Intervención en las actividades de la vida diaria según el modelo de apoyos. Revisión bibliográfica.

¿Qué nivel de apoyos necesita una persona entre 20 y 50 años que reside en la Unidad de Discapacidad Intelectual y Grave Trastorno de Conducta del Hospital Aita Menni para desenvolverse con el mayor funcionamiento independiente posible en las actividades de la vida diaria, teniendo en cuenta el estilo de vida que desea llevar y sentirse más satisfecha con su vida? 

Responder a esta pregunta requiere determinar qué desfase existe entre las capacidades y habilidades que tiene una persona y las que requeriría para funcionar en su día a día, en concreto, en las actividades de la vida diaria y para llevar una vida más cercana a sus preferencias y a sus opciones, teniendo en cuenta que reside diariamente en la Unidad.

El llamado Modelo de Apoyos, que comenzó en los años 70, junto al marco de Planificación Centrada en la Persona de Schalock & Verdugo, 2002 y a través de la filosofía humanista de la normalización, del movimiento de vida independiente y de integración comunitaria, se inició un cambio en los procesos y procedimientos de atención a las personas con discapacidad intelectual. Brevemente explicado, se dejó de centrar la atención en el déficit de la persona con discapacidad para centrarla en su independencia (desarrollo personal, autodeterminación), participación social (relaciones interpersonales, inclusión social y derechos) y bienestar (bienestar emocional, bienestar físico y bienestar material). Este modelo diferencia varias áreas importantes en la vida y en el desarrollo personal:

• vida en casa
• vida en la comunidad
• formación y educación
• empleo
• salud y seguridad
• área conductual
• área social
• protección y defensa de la persona

En cada una de estas áreas, cada persona puede requerir diferentes tipos de apoyo y de diferente intensidad. El objetivo es que a través de la prestación de apoyos en las diferentes áreas de la vida, la persona consiga mejorar su grado de independencia, su nivel relacional, su nivel de participación en la comunidad y su bienestar personal.

Lógicamente, este cambio de paradigma ha supuesto nuevos retos en la atención de las personas con discapacidad intelectual. Por un lado, ha generado la necesidad de ofrecer una nueva forma de describir y clasificar a las personas con discapacidad usuarias de esos apoyos, basadas no ya en sus déficits, como ocurría en el modelo tradicional, sino en sus necesidades personales y en sus aspiraciones. Por otro, la visión tradicional centrada en la prestación de atención para la realización de actividades básicas e instrumentales de la vida diaria, ha tenido que ampliarse para abarcar otras facetas de la vida, directamente asociadas al desarrollo personal, al empoderamiento, a la autodeterminación, a la inclusión y a la asunción de roles socialmente reconocidos.

Superar esos retos de atención de las personas con discapacidad intelectual ha requerido que los sistemas de implementación de los apoyos:

• Sean capaces de abarcar una amplia gama de necesidades de apoyo y tipos de apoyo (humano, material, ambiente)
• Estén centrados en la persona (es decir, basados en los intereses de la persona, sus preferencias, necesidades y red de apoyos naturales);
• Sean receptivos, es decir, basados en un diálogo entre la persona y los participantes (profesionales, familiares, cuidadores, voluntarios) en el plan de apoyos;
• Sean flexibles a lo largo de la vida;
• Sean activos, es decir, que se basen en igualdad de oportunidades, habilitando a la persona, generando inclusión social efectiva e incrementando la participación en la comunidad y la sociedad); y
• Cuenten con instrumentos que permitan realizar una evaluación periódica de los cambios observados en las necesidades y preferencias individuales y, en consecuencia, de los apoyos requeridos.

Herramientas de evaluación

Para que el modelo sea viable es necesario disponer de un instrumento que permita medir la intensidad de las necesidades de apoyo de la persona, una vez definido el desfase entre las capacidades y las habilidades con que cuenta la persona para funcionar en una determinada área y las capacidades y habilidades necesarias para hacerlo. Así es como se elaboró la Escala de Intensidad de Apoyos, a veces referida como EIA, pero más frecuentemente referida por las siglas SIS, procedentes de su denominación en inglés: Supports Intensity Scale.

También existe otra herramienta de valoración que se utiliza con mucha frecuencia en la Unidad: es la denominada ABAS-II. Este instrumento de evaluación, explora la conducta adaptativa desde el nacimiento hasta los 89 años. Su objetivo es proporcionar una evaluación completa de las habilidades funcionales diarias de una persona en distintas áreas o contextos con el fin de determinar si es capaz de desenvolverse en su vida cotidiana sin precisar la ayuda de otras personas. Las áreas que evalúa son Comunicación, Utilización de los recursos comunitarios, Habilidades académicas funcionales, Vida en el hogar o Vida en la escuela, Salud y seguridad, Ocio, Autocuidado, Autodirección, Social, Motora y Empleo.

Premisas básicas acerca de las necesidades de apoyo

Tanto el enfoque del propio Modelo como la escala SIS parten de cinco premisas básicas acerca de la naturaleza de las necesidades de apoyo de las personas con discapacidad:

1. Los tipos de apoyo deben ajustarse a las necesidades y preferencias individuales.

La discapacidad es un desajuste entre lo que la persona puede hacer de forma más o menos autónoma y los entornos o contextos en los que se desenvuelve. Dado que las características de los entornos son muy diversas, que el nivel de competencia personal varía entre las personas y que también son muy distintos sus objetivos y deseos, es poco probable que dos personas puedan presentar exactamente las mismas necesidades de apoyo y, por lo tanto, el mismo plan individual de apoyos. Un plan de apoyos debe ajustar la prestación de diferentes tipos de apoyo a las capacidades, necesidades, preferencias y circunstancias individuales.

2. La prestación de los apoyos debe ser flexible.

Las necesidades de apoyo de las personas son dinámicas, es decir, cambian en función del entorno físico, de la situación y del momento. En consecuencia, un proceso de evaluación de las necesidades de apoyo y de planificación y prestación de los apoyos debe, necesariamente, identificar una gama de apoyos lo suficientemente flexible para responder a las diferentes circunstancias. Es necesario, además, proceder periódicamente a una nueva evaluación de necesidades y de los apoyos prestados con el fin de determinar si se mantiene un buen ajuste entre ellos o si es necesario proceder a su modificación.

3. Algunos apoyos son más importantes que otros para la persona.

Tanto la evaluación de necesidades como el proceso de planificación de los apoyos deben dar cabida a la definición de un orden de prioridad entre las diferentes necesidades. En efecto, dado que la prestación de apoyos requiere recursos y dado que la disponibilidad de recursos es limitada, es esencial poder distinguir entre los apoyos que se consideran prioritarios y otros que lo son menos. Para determinar la prioridad de una determinada necesidad de apoyo es necesario tener en cuenta las preferencias individuales pero, simultáneamente, es indispensable garantizar la cobertura de las necesidades básicas, en particular, las relacionadas con la seguridad, la higiene o la alimentación.

4. La evaluación sistemática de las necesidades de apoyo debe guiar el desarrollo y la revisión de los planes individuales de apoyo.

Un proceso de evaluación de necesidades de apoyo debe aportar información suficiente para ayudar a las personas que participan en la planificación de los apoyos a ajustarlos a los deseos de la persona con respecto a su vida presente y futura. Este conocimiento contribuirá a que el equipo idee soluciones para identificar, estructurar y coordinar los apoyos que mejor se ajusten a esas preferencias.

Como resultado de ese proceso, debe diseñarse un plan de apoyos que identifique, como mínimo:

• las diferentes fuentes de apoyo que van a intervenir en su prestación: profesionales, servicios, familiares, amigos, voluntarios, etc.;
• la función que deben cumplir los diferentes tipos de apoyo que se hayan previsto;
• la intensidad de los apoyos requeridos.

5. La evaluación de las necesidades de apoyo debe tener en cuenta múltiples factores.

Cuando se procede a la evaluación de las necesidades, el equipo debe estar sensibilizado y mostrarse respetuoso con los valores, las creencias y las expectativas que influyen en la vida de la persona. La inclusión en el equipo de planificación de familiares o amigos facilita la incorporación de los factores culturales en el proceso

Una vez revisado todos los procesos y procedimientos que nos aporta el Modelo de Apoyos y las distintas herramientas de evaluación que se dispone, hemos creado un registro operativo para nuestro día a día. En la siguiente tabla vamos a observar la clasificación de algunos de las actividades, talleres y/o programas que se desarrollan en la Unidad de Discapacidad Intelectual y Grave Trastorno de Conducta, teniendo en cuenta el contexto en el que estamos, la población, los recursos materiales y humanos, y una correlación con las tareas y subtareas de la vida diaria que se intervienen en cada uno de esos programas, y además clasificaremos de manera individual el nivel de apoyo que precisa en el momento de la evaluación, teniendo en cuenta el tipo, frecuencia e intensidad de apoyo que necesita la persona usuaria.

Consideramos tipo de apoyo a la especificidad de apoyo que precisa la persona usuaria, pudiendo ser apoyo verbal o  físico, supervisión y/o acompañamiento. La frecuencia de apoyo significa el número de veces o momentos que precisa el apoyo. La intensidad quiere decir si precisa de un apoyo en toda la subtarea o en ciertos aspectos.

Bibliografía

• Jos van Loon (2009). Un sistema de apoyos centrado en la persona. Mejoras en la calidad de vida a través de los apoyos. Revista Española de Discapacidad Intelectual. Volumen 40 (1). Num. 229-2009. Recuperado de: https://www.plenainclusion.org/sites/default/files/229_3.pdf
• Instituto de mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) (2011). Modelo de calidad de vida aplicado a la atención residencial de personas con necesidad complejas de apoyo. La toma de decisiones para su proyecto de vida. Recuperado de: https://infoautismo.usal.es/wp-content/uploads/2015/10/04._Libro.pdf
• American Occupational Therapy Asociation (AOTA). Marco de Trabajo para la práctica de la Terapia Ocupacional: Dominio y proceso. Cuarta Edición 2020. Universidad de Concepción. Chile, 2020