La terapia ocupacional en el ámbito domiciliario

Cuando el daño cerebral sobreviene es cuando la palabra discapacidad se convierte en un concepto cotidiano en nuestra vida. De pronto, la rutina diaria se ve interrumpida, la interacción con el entorno se ve limitada por el deterioro de las capacidades. Comienza en este momento un recorrido por las instituciones, unidades hospitalarias, centros ambulatorios… Se trata de encontrar la manera de preservar y restaurar las capacidades de la persona que ha sufrido un ictus o un DCA por cualquier otra causa. Una vez iniciado el periodo de rehabilitación de alta intensidad, los equipos multidisciplinares se ponen manos a la obra con un objetivo: restablecer la calidad de vida de la persona afectada.

Quienes formamos parte de estos equipos especializados trabajamos sobre aspectos que determinarán el grado de dependencia de una persona a futuro: componentes sensoriomotores, cognitivos, conductuales… Si entendemos la discapacidad como “la interacción entre mis limitaciones funcionales y el entorno”, entonces entendemos que la evolución de la persona en la esfera de la autonomía implica algo más que la propia evolución en sus déficits.

Por otro lado, la rehabilitación basada en la comunidad (RBC) focaliza su intervención en maximizar el nivel de autonomía del paciente. En la atención domiciliaria se evalúan las debilidades y fortalezas del paciente en el desempeño funcional en su propio entorno y a partir de esa evaluación se determina el plan de tratamiento.

¿Por qué es importante el tratamiento de terapia ocupacional a domicilio?

A pesar de las secuelas que genera un DCA, muchas personas son capaces de aprender nuevas estrategias y adquieren un grado de habilidad suficiente para la realización de numerosas actividades de la vida diaria (AVDs). En ocasiones nos encontramos con personas que tras el proceso de rehabilitación, aun habiendo entrenado dichas actividades, básicas e instrumentales, y siendo capaces de realizarlas en consulta, no llegan a realizarlas de forma autónoma en su entorno.

Los hábitos de dependencia se instauran muy temprano en el proceso dentro del contexto familiar o domiciliario. Sobreprotección, anticipación a las necesidades del paciente, exceso de demanda por parte de la persona afectada son algunas de las conductas que generan en la familia roles que fomentan la situación de dependencia.  Y para evitar esto, es necesaria  una estrategia de intervención que contemple todos los factores que pudieran condicionar el desarrollo de la autonomía. Es fundamental llevar a cabo el entrenamiento de las actividades de la vida diaria en un entorno ecológico y real, prescindiendo, siempre que se pueda, de ambientes artificiales.

El trabajo educativo se complica cuando los roles ya están instaurados. Para optimizar la rehabilitación es recomendable realizar una intervención precoz que se anticipe a estas dinámicas y favorezca el establecimiento de relaciones de cuidado saludables. De esta forma ayudaremos, en la medida de lo posible, a la persona a recuperar su independencia, restableciendo la participación en su entorno comunitario.

¿Sobre qué elementos incidimos?

Trabajar en el entorno habitual de la persona nos da la posibilidad de incidir sobre los siguientes factores:

Características del entorno real

Uno de los factores que limitan el desarrollo de la autonomía son las barreras arquitectónicas, los espacios no accesibles. Parte de nuestra intervención como terapeutas ocupacionales irá dirigida a acondicionar el ambiente. Actualmente existen múltiples opciones para la adaptación del entorno (amplitud de espacios, materiales antideslizantes, domótica…). Incidiremos en los siguientes aspectos:

• Barreras arquitectónicas. Trabajar sobre el espacio donde la persona realizará su rutina nos aporta la información para poder adaptar el entorno en función de sus dificultades reales. Retiraremos o minimizaremos las barreras que limitan la autonomía.
• Productos de apoyo. Existen impedimentos que se evidencian únicamente cuando la actividad se lleva a cabo “in situ”. En ocasiones estos inconvenientes se solventan con productos de apoyo. Hay multitud de ellos en el mercado, incluso podemos diseñarlos específicamente para la persona en tratamiento. Buscaremos productos de apoyo en función del entorno y capacidad de la persona.
• Entrenamiento de las capacidades. Para la consecución del objetivo funcional planteado en el entorno disponible es esencial proporcionar estrategias personalizadas que simplifiquen la tarea y aumenten la eficacia en la ejecución de la actividad. Ejemplo de esto es la consecución de posiciones que favorezcan la realización de la actividad (posición de piernas cruzadas, flexión de cadera, rotaciones de tronco…), potenciación de capacidades conservadas y adquisición de nuevas destrezas (atar cordones con una mano, cambio de dominancia…).

Variable temporal

Esta variable influye determinantemente en la generalización de la actividad en el entorno domiciliario. Lo hace desde tres perspectivas:

• Ritmo. Para poder hablar de autonomía no solo debemos considerar la capacidad, sino que es necesario que la actividad pueda ser llevada a cabo en un tiempo prudente, esto es, la persona debe ser eficiente a la vez que eficaz. Debemos ayudarla a realizar la actividad de una forma fluida.
• Rutina. En el tratamiento a domicilio favorecemos la creación de rutinas; es importante entrenar las actividades dentro de una secuencia, de forma que se conviertan en hábitos cotidianos. Cada una de las actividades de autocuidado representa el eslabón de una cadena. Tratamos de minimizar esfuerzo, disminuir distancias y reducir el número de desplazamientos que se han de realizar, estableciendo un orden que ayude a llevar a cabo la serie lo más económica posible.
• Horario. En la medida de lo posible trataremos de acomodar el entrenamiento de las actividades al horario funcional y a las costumbres de la familia.

Participación de la familia

El hecho de trabajar en el propio entorno domiciliario nos aporta información sobre las dinámicas del sistema familiar, de forma que consigue un diagnóstico más preciso de la situación de la persona con daño cerebral. La participación familiar es una variable fundamental para conseguir autonomía, ya que una condición de discapacidad dentro del sistema familiar afecta a todos sus miembros. Las intervenciones y recomendaciones deben basarse en la realidad familiar, redefiniendo el rol que cada cual adopta en el proceso.

Las visitas de la terapeuta ocupacional se realizan espaciadas en el tiempo, habitualmente con una frecuencia de una sesión semanal. Es importante realizar una intervención orientada a la educación de la familia para que el entrenamiento llevado a cabo en dichas sesiones pueda ser “repetido” a diario por los familiares para conseguir una generalización óptima de la actividad.

Percepción del entorno

Uno de los factores que condiciona la participación de la persona en su entorno domiciliario es la sensación de inseguridad. Con frecuencia, todo el proceso de rehabilitación orientado a la recuperación de sus capacidades se lleva a cabo en un entorno protegido (suelos lisos, alturas graduables, baños adaptados, personal profesional, estímulos controlados…). En el momento de volver a casa es cuando una sensación de miedo y desamparo entra en juego. La persona percibe su propio entorno como un espacio hostil, donde lo hasta ahora aprendido no resulta tan fácil de llevar a la práctica.

Es necesario trabajar sobre la idea del paciente del “no poder”, que conducirá a la frustración, el abandono y a la situación de dependencia. “Con una sola mano no puedo ponerme la camiseta”, “si no puedo andar no puedo cocinar”, “si no ando como antes, no puedo salir sola a la calle”, etc.

La motivación y la perseverancia son indispensables para la traducción a la funcionalidad de las capacidades logradas en rehabilitación.La rehabilitación a domicilio, con los cambios para favorecer la adaptabilidad y las pautas dadas, ayuda a que la percepción del entorno sea más seguro y por lo tanto ofrece mayor garantía de motivación y aprendizaje.

¿Con qué dificultades nos encontramos a la hora de implementar este tipo de tratamiento?

Se trata de un formato de tratamiento orientado a generalizar y mejorar los resultados obtenidos en consulta. A pesar de que la mayoría de los casos obtienen un beneficio, y resultan satisfactorios para el paciente y su familia, nos encontramos con algunas dificultades:

• Singularidad de cada tratamiento. Realizar el tratamiento de rehabilitación de la autonomía en el domicilio supone para la terapeuta salir del estado de confort. Las circunstancias varían significativamente de un paciente a otro. El entorno disponible y las relaciones familiares son factores que desaparecen cuando las sesiones se llevan a cabo en el entorno institucional. El entorno domiciliario exige mayor flexibilidad, creatividad y adaptabilidad al profesional.
• Logística. El trabajo de terapia ocupacional se ha realizado tradicionalmente en ambientes institucionales, por lo que en ocasiones resulta difícil esta transición al ambiente comunitario. Desplazarnos al domicilio supone mayor esfuerzo a nivel organizativo.
• Intermitencia. Debido a dificultades organizativas y al mayor coste del tratamiento, estas intervenciones se realizan de forma intermitente, generalmente con una frecuencia de una sesión semanal. Resulta imprescindible para el éxito del tratamiento, la presencia de un buen coterapeuta que complemente en el domicilio el trabajo de la terapeuta ocupacional.
• Resistencia al tratamiento. La falta de conocimiento sobre el proceso de evolución en casos de daño cerebral adquirido tiene como consecuencia que la autonomía no sea tomada como un componente más a trabajar. Existe una falsa creencia de que el entrenamiento en AVDs hay que comenzarlo una vez que el paciente haya terminado su proceso de rehabilitación. Esta creencia favorece que los roles de paciente/persona cuidadora alimenten situaciones de dependencia que se perpetúan en el tiempo. Es habitual escuchar: “Cuando esté bien, ya cocinaré…”; “cuando pueda andar no me hará falta que me duchen”… En estos casos es prioritario hacer un trabajo previo de concienciación y educación para la autonomía. Por otro lado también es importante respetar el tempo de cada persona e incidir en aquello para lo que esté preparada en cada momento.