La valoración de la capacidad para decidir en personas con daño cerebral

Quienes nos dedicamos a la rehabilitación del daño cerebral centramos la mayor parte de nuestros esfuerzos en tratar de contribuir a la mejora de la funcionalidad y la participación social de las personas afectadas. Otro gran objetivo es ayudar a las familias a conocer, manejar y adaptarse a los problemas que les plantea la convivencia con sus seres queridos. Pero tampoco es infrecuente que surjan demandas o preguntas relativas a la capacidad que tiene la persona con daño cerebral (DC) para tomar decisiones. Es a esta última tarea a la que voy a dedicar el presente artículo. Los argumentos aquí expuestos fueron objeto de una conferencia en el Hospital Benito Menni de Valladolid y publicadas en el boletín de FEDACE.

Las cuestiones acerca de la capacidad para decidir pueden formularse de manera formal, incluso con trascendencia jurídica, o de manera más informal, haciendo referencia a situaciones cotidianas. Pongamos algunos ejemplos de las más cotidianas: ¿puede salir solo de casa?, ¿puede cocinar?, ¿puede ir de vacaciones solo? Pensemos ahora en otras de mayor trascendencia social: ¿puede vender un piso?, ¿puede hacer testamento?, ¿puede votar?, ¿puede casarse, divorciarse o hacerse cargo de los hijos?, ¿puede conducir?, ¿puede trabajar?, ¿es responsable de un delito? Estas últimas preguntas afectan directamente al derecho civil, penal y laboral. Hablamos de la capacidad para seguir ejerciendo derechos, de la imputabilidad en caso de la comisión de un delito y de la necesidad de instruir medidas de protección. Las cuestiones son ineludibles, ya que es un hecho claro que las lesiones cerebrales pueden afectar a capacidades que afectan a nuestra capacidad para tomar decisiones. En ocasiones habremos de responderlas en reuniones con la persona afectada y sus familiares, en otras ante el requerimiento de letrados y jueces.

A la capacidad para tomar decisiones también la llamamos competencia. Es un ámbito, el de la determinación de la competencia, que ha venido siendo objeto de reflexión desde comienzos de los años 80 y que ha ocupado un lugar destacado en los textos de bioética. La preocupación sobre la valoración de la capacidad para decidir se ha suscitado en menores, en personas con enfermedad mental, con discapacidad intelectual o con enfermedades degenerativas. Para ayudar en la tarea evaluadora, distintos autores han tratado de capturar las capacidades básicas que se incluyen dentro del concepto de “competencia de los seres humanos para decidir”. Así Appelbaum y Roth (1982) señalaron cuatro capacidades:

• capacidad de elegir
• comprensión de las cuestiones
• manejo racional de la información
• reconocimiento de la naturaleza de la información

En el mismo año, la “Comisión Presidencial para el Estudio de los Problemas Eticos” en EEUU definió tres capacidades necesarias para tomar decisiones:

• posesión de un conjunto de valores y metas
• posibilidad de comunicarse y de comprender la información
• aptitud para el razonamiento y la deliberación

Los elementos comunes son la capacidad para comprender información y la capacidad para razonar. La capacidad para elegir y la mención de los valores hacen referencia a la posesión de guías de conducta y de mecanismos para resolver dilemas de acuerdo a metas o valores preestablecidos a lo largo de la vida. Se trata de un conjunto de capacidades en los que la información, su comprensión y la capacidad para pensar se sitúan en el centro. Es un modelo muy “racional”, en términos psicológicos, con presencia casi exclusiva de las capacidades cognitivas. Años más tarde se matizó este modelo y se propuso el de escala móvil para valorar competencia que tiene en cuenta las posibles consecuencias de las decisiones del paciente: “cuanto más graves puedan ser las consecuencias, los criterios de competencia se han de hacer más exigentes”. Esta idea insta a considerar el contenido objetivo de la decisión, para que la determinación de la competencia esté relacionada con cada decisión concreta.

Llegados a este punto las preguntas son dos:

• ¿Qué secuelas derivadas de una lesión cerebral afectan a la capacidad para tomar decisiones?
• ¿Cómo podemos valorar la afectación de dichas capacidades?

Subyace a estas preguntas la preocupación por proteger, sin limitar más allá de lo estrictamente necesario. Adelantamos la respuesta general de la primera: serán las secuelas que afectan a la comprensión de la información y aquellas secuelas que afectan al desenvolvimiento de la persona en entornos sociales.

Analicemos primeramente los trastornos de la comunicación. De todos ellos son los que afectan a la comprensión verbal (afasia receptiva o mixta) los que limitan de una manera más directa la entrada de la información que se necesita para tomar decisiones. Un problema severo de expresión verbal (anartria o afasia expresiva) no limita la capacidad para tomar decisiones si hay modos alternativos (gesto por ejemplo) de expresar una elección. El logopeda es el profesional que mejor nos informará acerca de las características del problema de comunicación y tendrá en cuenta tanto datos de su exploración de la comunicación como evidencias cotidianas de autonomía y desenvolvimiento social. A continuación se citan algunas de las cuestiones sobre las que nos hará falta tener información:

• grado de comprensión de los mensajes verbales
• posibilidad de expresar elección y de ¿justificarla?
• nivel de comprensión de las situaciones aunque no haya lenguaje verbal
• el desenvolvimiento en actividades de la vida diaria como evidencia de capacidad funcional 

A la hora de explorar al paciente, el profesional de la logopedia puede hacer uso de preguntas si/no, de preguntas con alternativas de respuesta previamente formuladas, de sistemas alternativos de comunicación, de la observación conductual y de la información aportada por familiares. Con estas preguntas en mente y con las estrategias definidas será posible formular un discurso del grado de capacidad para tomar decisiones teniendo en cuenta el problema de comunicación existente.

El segundo grupo de secuelas es más complejo de abordar y, por lo tanto, en este artículo sólo va a ser esbozado. Se trata de aquellas capacidades psíquicas que utilizamos los seres humanos para tomar decisiones y para desenvolvernos socialmente. El gráfico las representa.

A las funciones cognitivas clásicas, atención, memoria, funcionamiento ejecutivo, se añade aquí otro grupo de funciones esenciales para el desenvolvimiento social. Por supuesto que la alteración de estas funciones clásicas puede tener un marcado impacto en la capacidad para tomar decisiones, sin atención no hay forma de captar la información relevante, con un déficit mnésico grave no podemos acceder a nuestra biblioteca de conocimientos y experiencias, y utilizarlas en los procesos deliberativos.

A continuación comentaremos aquellas otras capacidades que no están incluidas bajo el paraguas de las funciones cognitivas:

• Teoría de la mente: hace referencia a la capacidad que tenemos los seres humanos para crearnos hipótesis de lo que otra persona piensa o siente; es una capacidad esencial para orientar nuestra conducta y ajustarla a las intenciones, de los demás, a su estado de ánimo o al conocimiento que tienen sobre la realidad.

• Reconocimiento de las emociones: las expresiones faciales, el movimiento corporal, los matices de la voz nos transmiten información acerca del estado emocional de otras personas; hostilidad, cercanía, tristeza, miedo son transmitidos de manera elocuente sin necesidad de recurrir a la palabra.

• Estado afectivo: nada afecta tan claramente a nuestro modo de decidir como el propio estado emocional en que nos encontremos. En base a él seleccionamos los recuerdos, coloreamos la realidad presente y proyectamos hacia el futuro. El trabajo de Damasio y de otros autores contemporáneos ha subrayado la importancia de las emociones en la toma de decisiones, hasta el punto de colocarlas en un papel central, más importante que la propia racionalidad.

• Conciencia: conducimos desde la convicción de que nuestros sistemas motor, atencional y visual funcionan bien y nos van a responder ante las demandas de la carretera. Conocemos que hay pacientes con hemiplejia que no toman conciencia de su dificultad y por lo tanto pretenden seguir conduciendo. Este es el ejemplo más claro de un trastorno de la conciencia afectando a una decisión como la de manejar vehículos. A otros niveles, los pacientes con daño cerebral pueden presentar limitaciones de la conciencia sobre sus propios trastornos de la comunicación, de la cognición o de sus habilidades sociales, con su correspondiente impacto sobre la toma de decisiones.

• Control inhibitorio e iniciación: son dos capacidades psíquicas cuya alteración da lugar a los dos grandes síndromes de alteración conductual que vemos en los pacientes con daño cerebral, las conductas desinhibidas y la apatía. En las primeras los estímulos del entorno desencadenan respuestas conductuales precipitadas y con frecuencia inadecuadas. El paciente se ve privado del proceso deliberativo consecuencia del freno a la respuesta automática y a la consideración de todas las variables contextuales en juego. En el caso de la apatía, la indiferencia emocional se constituye en caldo de cultivo paralizador de conductas y de ocurrencias. En su versión extrema es una de las alteraciones más incapacitantes a la hora de tomar decisiones juiciosas ya que el paciente no se siente interpelado por nada, no actúa en su defensa y por lo tanto las opciones de abuso se multiplican.

Sirva este pequeño artículo para poner sobre la mesa algunas de las cuestiones a tener en cuenta cuando se nos pregunte acerca de la capacidad de un paciente para tomar decisiones y ejercer su autonomía, para informar al juez acerca de la competencia de una persona para obrar legalmente, o para estimar el grado de responsabilidad ante un delito. No son cuestiones menores, y ante estos requerimientos, el equipo multidisciplinar, en especial el logopeda, el neuropsicólogo y el médico, habrán de colaborar para explicar con claridad las secuelas y sus implicaciones sociales.