Desgaitasun intelektuala

Eguneroko bizitzako jardueretan esku hartzea, laguntzen ereduaren arabera. Berrikuspen bibliografikoa.

Selene Vélez

Aita Menni Ospitaleko Errehabilitazio eta Gizarte Dinamizazioko Zerbitzuko terapeuta okupazionala.

 

Zer laguntza maila behar du Aita Menni Ospitaleko Desgaitasun Intelektualaren eta Jokabide Nahasmendu Larriaren Unitatean bizi den 20 eta 50 urte bitarteko pertsona batek eguneroko bizitzako jardueretan ahalik eta funtzionamendu independente handienarekin moldatzeko, eraman nahi duen bizimodua kontuan hartuta, eta bere bizitzarekin gusturago sentitzeko? 
Una persona sosteniendo unos espárragos verdes en un supermercad (Foto: o

Zer laguntza maila behar du Aita Menni Ospitaleko Desgaitasun Intelektualaren eta Jokabide Nahasmendu Larriaren Unitatean bizi den 20 eta 50 urte bitarteko pertsona batek eguneroko bizitzako jardueretan ahalik eta funtzionamendu independente handienarekin moldatzeko, eraman nahi duen bizimodua kontuan hartuta, eta bere bizitzarekin gusturago sentitzeko? 

Galdera horri erantzuteko beharrezkoa da zehaztea zenbateraino ez datozen bat pertsona batek dituen gaitasun eta trebetasunak bere egunerokoan funtzionatzeko beharko lituzkeenekin, zehazki, eguneroko bizitzako jardueretan eta bere lehentasunetatik eta aukeretatik hurbilago dagoen bizitza egiteko beharko lituzkeenekin, kontuan hartuta egunero Unitatean bizi dela.

Laguntzen eredua deiturikoa 70eko hamarkadan hasi zen, Schalock & Verdugoren Pertsonarengan Zentratutako Plangintzaren esparruaren ondoan, eta normalizazioaren filosofia humanistaren eta bizitza independentearen eta integrazio komunitarioaren mugimenduaren bidez, desgaitasun intelektuala duten pertsonei arreta emateko prozesuetan eta prozeduretan aldaketa bat hasi zen. Labur azalduta, desgaitasuna duen pertsonaren defizitak arretagune izateari utzi zion eta pertsonaren independentziari (garapen pertsonala, autodeterminazioa), partaidetza sozialari (pertsonen arteko harremanak, gizarteratzea eta eskubideak) eta ongizateari (ongizate emozionala, ongizate fisikoa eta ongizate materiala) arreta egiten hasi zitzaien. Eredu horrek bizitzan eta garapen pertsonalean garrantzitsuak diren hainbat arlo bereizten ditu:

  • etxeko bizitza
  • komunitateko bizitza
  • prestakuntza eta heziketa
  • enplegua
  • osasuna eta segurtasuna
  • jokabideen arloa
  • arlo soziala
  • pertsonaren babesa eta defentsa

Arlo horietako bakoitzean, pertsona bakoitzak laguntza mota desberdinak eta intentsitate desberdinekoak behar izan ditzake. Helburua da bizitzaren arlo guztietan laguntza ematea eta horren bidez pertsonak bere independentzia maila, harreman maila, komunitatean duen parte hartze maila eta bere ongizate pertsonala hobetzea.

Logikoa denez, paradigma aldaketa horrek erronka berriak ekarri ditu desgaitasun intelektuala duten pertsonen arretan. Alde batetik, laguntza horien erabiltzaile diren desgaituak deskribatzeko eta sailkatzeko modu berri bat eskaintzeko beharra sortu du. Haien premia pertsonalen eta nahien oinarrituta egingo litzateke deskribapena eta sailkapena, eta ez haien defizitetan oinarrituta, eredu tradizionalean egiten zen moduan. Bestetik, ikuspegi tradizionala, hau da, eguneroko bizitzako oinarrizko jarduerak eta jarduera instrumentalak egiteko ematera bideratutako arretaren ikuspegia zabaldu egin behar izan da, bizitzaren beste alderdi batzuk hartzeko, garapen pertsonalarekin, ahalduntzearekin, autodeterminazioarekin, inklusioarekin eta sozialki onartutako rolak hartzearekin zuzenean lotuta dauden alderdiak hartzeko.

Desgaitasun intelektuala duten pertsonen arretarako erronka horiek gainditzeko, laguntzak ezartzeko sistemek honela izan behar dute:

  • Laguntza premia eta laguntza mota ugariri (humanoa, materiala eta giroa) erantzuteko gai izan behar dute.
  • Pertsonarengan zentratuta egon behar dute (hau da, pertsonaren interesetan, haren lehentasunetan, premietan eta laguntza naturalen sarean oinarrituta);
  • Harkorrak, hau da, pertsonaren eta laguntzen planeko parte hartzaileen (profesionalak, senitartekoak, zaintzaileak, boluntarioak) arteko elkarrizketan oinarritutakoak;
  • Bizitzan zehar malguak izan behar dute;
  • Aktiboak, hau da, aukera berdintasunean oinarrituta, pertsona gaituta, benetako inklusio soziala eraginda eta komunitateko eta gizarteko parte hartzea areagotuta); eta
  • Norbanakoaren premietan eta lehentasunetan eta, ondorioz, eskatutako laguntzetan behatutako aldaketen aldizkako ebaluazioa egitea ahalbidetzen duten tresnak eduki behar dituzte.

Beharren ebaluazioa

Ebaluazio tresnak

Eredua bideragarria izan dadin, beharrezkoa da pertsonak arlo jakin batean funtzionatzeko dituen gaitasunen eta trebetasunen eta hori egiteko behar diren gaitasun eta trebetasunen arteko desfasea definitu ondoren pertsonaren laguntza beharren intentsitatea neurtzea ahalbidetuko duen tresna bat edukitzea. Horrela egin zen Laguntzen Intentsitate Eskala, batzuetan EIA gisa aipatzen dena, baina, maizago, SIS siglen bidez aipatzen dena, sigla horiek ingelesezko izenetik ateratzen dira-eta: Supports Intensity Scale.

Unitatean maiz erabiltzen den beste balorazio tresna bat ere badago. ABAS-II izeneko tresna da. Ebaluazio tresna horrek aztertzen du pertsonaren egokitze jokabidea bere jaiotza unetik 89 urte eduki arte. Bere helburua da pertsona batek hainbat arlo edo testuingurutan dituen eguneroko trebetasun funtzionalen ebaluazio osoa ematea, erabakitzeko ea bere eguneroko bizitzan moldatzen gai den beste pertsona batzuen laguntzarik gabe. Honako arlo hauek ebaluatzen ditu: komunikazioa, baliabide komunitarioen erabilera, gaitasun akademiko funtzionalak, etxeko bizitza edo eskolako bizitza, Osasuna eta segurtasuna, aisialdia, autozainketa, autozuzendaritza, soziala, motorra eta enplegua.

Laguntza premiei buruzko oinarrizko premisak

Ereduaren beraren ikuspegiak zein SIS eskalak desgaitasuna duten pertsonen laguntza beharren izaerari buruzko oinarrizko bost premisa dituzte abiapuntu:

1. Laguntza motak pertsona bakoitzaren behar eta lehentasunetara egokitu behar dira.

Desgaitasuna desoreka bat da pertsonak modu gutxi asko autonomoan egin dezakeenaren eta bere inguruneen edo testuinguruen artean. Inguruneen ezaugarriak oso anitzak direnez, gaitasun pertsonal maila pertsonen artean aldatzen denez eta haien helburuak eta nahiak oso desberdinak direnez, oso gertagaitza da bi pertsonak laguntza behar berberak eta, beraz, laguntza plan indibidual bera behar izatea. Laguntza plan batek laguntza mota desberdinen prestazioa doitu behar du gaitasun, premia, lehentasun eta egoera indibidualetara.

2. Laguntzak emateak malgua izan behar du.

Pertsonen laguntza beharrak dinamikoak dira, hau da, ingurune fisikoaren, egoeraren eta unearen arabera aldatzen dira. Ondorioz, laguntza beharrak ebaluatzeko eta laguntzak planifikatzeko eta emateko prozesu batek, nahitaez, laguntza sorta malgu bat identifikatu behar du, egoera desberdinei erantzuteko. Gainera, beharrezkoa da aldian-aldian premien eta emandako laguntzen beste ebaluazio bat egitea, haien artean doikuntza egokia dagoen edo aldatu behar den erabakitzeko.

3. Laguntza batzuk besteak baino garrantzitsuagoak dira pertsonarentzat.

Bai beharren ebaluazioak bai laguntzak planifikatzeko prozesuak aukera eman behar dute premien arteko lehentasun ordena zehazteko. Izan ere, laguntzak emateko baliabideak behar direnez eta baliabideen eskuragarritasuna mugatua denez, funtsezkoa da lehentasunezkotzat jotzen diren eta lehentasun txikiagokoak diren laguntzak bereizi ahal izatea. Laguntza behar jakin baten lehentasuna zehazteko, beharrezkoa da banakako lehentasunak kontuan hartzea, baina, aldi berean, ezinbestekoa da oinarrizko premien estaldura bermatzea, bereziki segurtasunarekin, higienearekin edo elikadurarekin lotutakoak.

4. Laguntza beharren ebaluazio sistematikoak laguntza plan indibidualen garapena eta berrikuspena gidatu behar du.

Laguntza beharrak ebaluatzeko prozesu batek informazio nahikoa eman behar du, laguntzen plangintzan parte hartzen duten pertsonei laguntzeko pertsonak bere egungo eta etorkizuneko bizitzarekiko dituen nahietara egokitzen. Ezagutza horri esker, lantaldeak konponbideak asmatuko ditu lehentasun horietara hobekien egokitzen diren laguntzak identifikatzeko, egituratzeko eta koordinatzeko.

Prozesu horren ondorioz, laguntza plan bat diseinatu behar da, non gutxienez honako hauek identifikatuko diren:

  • Laguntzak ematean parte hartuko duten laguntza iturriak: profesionalak, zerbitzuak, senideak, lagunak, boluntarioak eta abar;
  • Aurreikusi diren laguntza motek bete behar duten funtzioa;
  • Behar diren laguntzen intentsitatea.

5. Laguntza beharren ebaluazioak faktore ugari izan behar ditu kontuan.

Beharrak ebaluatzen direnean, lantaldeak sentsibilizatuta egon behar du eta pertsonaren bizitzan eragina duten balioak, sinesmenak eta itxaropenak errespetatu behar ditu. Pertsonaren senideak edo lagunak plangintza lantaldean sartzeak errazten du prozesuan faktore kulturalak sartzea.

Laguntzen Ereduak ematen dizkigun prozesu eta prozedura guztiak eta eskura ditugun ebaluazio tresnak berrikusi ondoren, gure egunerokotasunerako erregistro operatibo bat sortu dugu. Hurrengo taulan, Desgaitasun Intelektualaren eta Jokabide Nahasmendu Larriaren Unitatean garatzen diren jarduera, tailer eta/edo programetako batzuen sailkapena aztertuko dugu, kontuan hartuta zer testuingurutan gauden, biztanleria, baliabide materialak eta giza baliabideak, eta programa horietako bakoitzean lantzen diren eguneroko bizitzako zereginekin eta azpizereginekin dagoen korrelazioa, eta, gainera, banaka sailkatuko dugu zer laguntza maila behar duen.

Laguntza motatzat hartzen dugu erabiltzaileak behar duen laguntza espezifikotasuna, eta ahozko laguntza edo laguntza fisikoa, gainbegiratzea eta/edo akonpainamendua izan daiteke. Laguntzaren maiztasunak esan nahi du laguntzak zenbat aldiz edo zenbat unetan behar dituen. Intentsitateak esan nahi du azpizeregin osoan edo alderdi batzuetan laguntza behar duen.

Eguneroko bizitzako jardueren programa

Bibliografia

  • Jos van Loon (2009). Un sistema de apoyos centrado en la persona. Mejoras en la calidad de vida a través de los apoyos. Revista Española de Discapacidad Intelectual. Volumen 40 (1). Num. 229-2009. Recuperado de: https://www.plenainclusion.org/sites/default/files/229_3.pdf
  • Instituto de mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) (2011). Modelo de calidad de vida aplicado a la atención residencial de personas con necesidad complejas de apoyo. La toma de decisiones para su proyecto de vida. Recuperado de: https://infoautismo.usal.es/wp-content/uploads/2015/10/04._Libro.pdf
  • American Occupational Therapy Asociation (AOTA). Marco de Trabajo para la práctica de la Terapia Ocupacional: Dominio y proceso. Cuarta Edición 2020. Universidad de Concepción. Chile, 2020

Artikuluak

Autismoa duten pertsonen familiekin lan egitearen garrantzia

Minerva de Cos Moreno

Gizarte langilea. Jokabide asalduarekin Desgaitasun Intelektuala eta Autismoaren Espektroko Nahasmenduen Unitatea.

Mugako gaitasun intelektuala, ahaztuena

Leire Zamora Birichinaga

Osasun arloko psikologo orokorra. Psikologia Klinikoko Masterra. Aita Menni Ahizpa Ospitalariak.

Suizidioa prebenitzeko lan egiten dugu

Beatriz Nogueras Ormazabal

Psikiatra. Arduradun klinikoa. Egonaldi Ertaineko Unitatea. Aita MenAita Menni Opitalea.

Jokabidearen nahasmenduak Autismoaren Espektroko Nahasmenduetan

Cristina Iriarte Iturria

Psikologo orokor sanitarioa eta neuropsikologoa.

Arrisku sozialak desgaitasun intelektualean: toxikoen eta eta sare sozialen kontsumoa

Miren Arejolaleiba Etxabe

Errehabilitazio eta dinamizazio sozialeko monitorea. Desgaitasun Intelektuala eta Autismoaren Espektroko Nahasteaaren Unitatea.

Sexualitatea desgaitasun intelektualean

Leire Zamora Birichinaga

Osasun arloko psikologo orokorra. Psikologia Klinikoko Masterra. Aita Menni Ahizpa Ospitalariak.

Adimen desgaitasuna eta gizarte arriskuak

Miren Arejolaleiba Etxabe

Errehabilitazio eta dinamizazio sozialeko monitorea. Desgaitasun Intelektuala eta Autismoaren Espektroko Nahasteaaren Unitatea.

Covid pandemiaren ondoriozko murrizketen errealitatea autismoaren espektroko nahasmendua duten pertsonengan

Cristina Iriarte Iturria

Psikologo orokor sanitarioa eta neuropsikologoa.

Desgaitasunetik parte hartzera

Leire Zamora Birichinaga

Osasun arloko psikologo orokorra. Psikologia Klinikoko Masterra. Aita Menni Ahizpa Ospitalariak.

Desgaitasuna duten pertsonei laguntzeko lege berriari buruz

Minerva de Cos Moreno

Gizarte langilea. Jokabide asalduarekin Desgaitasun Intelektuala eta Autismoaren Espektroko Nahasmenduen Unitatea.

Jokabide erasokorra eta disruptiboa esku-hartze multisentsorialaren bidez Snoezelen gelan

Leire Zamora Birichinaga

Osasun arloko psikologo orokorra. Psikologia Klinikoko Masterra. Aita Menni Ahizpa Ospitalariak.

Aita Menniren jarduera asistentzialean esku-hartze psikologikoek duten eginkizuna

José Antonio Ezquerra Iribarren

Psikologoa. Aita Menni Ahizpa Ospitalarioen Adineko Pertsonen arloako arduraduna.

Aisialdi terapeutikoko programak Aita Menni Ospitalean

Macarena Aspiunza

Psikologoa. Aita Menni Ahizpa Ospitalarioen Desgaitasun Intelektualaren Arloko arduraduna.

Selene Vélez

Aita Menni Ospitaleko Errehabilitazio eta Gizarte Dinamizazioko Zerbitzuko terapeuta okupazionala.

Pertsonarengan Oinarritutako Arreta Ereduaren ezarpena

María José Nova Sánchez

Psikologo klinikoa. Adineko Pertsonen Arloa. Aita Menni Ahizpa Ospitalarioak.