Arreta hobea autismoaren espektroko eta desgaitasun intelektualeko jokabide nahasmenduak dituzten pertsonentzat

28/10/2019

Aita Mennik jardunaldi bat sustatu du Donostiako Aquariumean, eta profesional entzutetsuek parte hartu dute, foru aldundietako eta horrelako nahasmenduen arretan diharduten erakunde eta taldeetako ordezkariekin batera. Agerian geratu da ahaleginak batzearen garrantzia, baliabideak eta ekintza planak koordinatzeko beharra.

Aita Mennik Unitate espezializatu bat dauka, jokabideko desoreka larriak dituzten pertsonak artatzeko, autismoaren espektroko eta/edo desgaitasun intelektualeko nahasmenduen testuinguruan. Esperientziak eta azken ebidentzia zientifikoa partekatzeko, Ospitaleak arlo horretako eremu desberdinetako espezialistak elkartu zituen Donostiako Aquariumean, Gipuzkoa, Araba eta Bizkaiko Foru Aldundietako eta EAEn diharduten erakunde eta eragileen ordezkariekin batera.

Aita Menni Ospitaleko zuzendari Mikel Tellaechek eman zien ongietorria bertaratutako 100 profesional baino gehiagori, eta bereziki eskertu zien joan izana Aquariumeko lehendakariorde Maria Carmen Garmendiari eta Gipuzkoako Foru Aldundiko Gizarte Politiketako diputatu Maite Peñari, zeinak gogoratu baitzuen bitartekoak baditugula pertsona horiei laguntzeko, baina beharrezkoa dela erakunde desberdinen ahaleginak batzea eta sinergiak ezartzea, arreta eredua finkatu ahal izateko.

Estrategia proaktiboak

Autismoak jatorri neurobiologikoa dauka. “Sintomak tratatu eta arindu besterik ezin dugu egin; sintomen inpaktua murriztu baliabide sozialekin eta sanitarioekin. Inpaktuan eragin dezakegu eta aldatu egin daiteke”, azpimarratu zuen Joaquin Fuentes doktoreak. “Pertsona horiek arrisku handia dute, gehienetan euren buruaz beste eginez hiltzen dira”, ohartarazi zuen. Arazoaren neurria ilustratzeko, Gipuzkoa Poliklinikako Haur Psikiatriako Zerbitzuko buruak ASDEU azterketa aipatu zuen: landa lan epidemiologiko bat da, eta Gipuzkoako emaitza izan da prebalentzia %0,6 ingurukoa dela. “Hiru egunean behin kasu bat diagnostikatzen da. Eta portaera gatazkatsuak ohikoak izaten dira, %50 ingurukoak, egoeren arabera. Erdiek, gutxi gorabehera, desgaitasun intelektuala aurkezten dute”, adierazi zuen Fuentesek, zeina halaber Gautena -Autismoaren Gipuzkoako Elkarteko ikertzailea ere baita.

Doktoreak 'La fiesta de cumpleaños' bideoa ikustera animatu zuen bertaratutako publikoa, autismoaren seinaleei buruz. Izan ere, diagnostiko goiztiar batekin eta azkar esku hartuz, pertsona horien bizitza kalitatea hobetu daiteke. Psikiatrak emandako datuen arabera, kolektibo horren %30 dago instituzionalizatuta Gipuzkoan, munduko zifrarik txikienetakoa. “Euren denborak egituratzen saiatzen gara, komunikazio aumentatiboa erabiltzen dugu, erregulazio emozionaleko teknikak, malgutasun kognitiboa eta konpetentzia sozialetarako heziketa. Estrategia proaktiboak erabiltzen ditugu erreaktiboak baino gehiago, analisi funtzionalaren bidez eta jokabide positiboko laguntzaren bitartez, portaerari buruzko aditua den Gary LaVignaren ildoari jarraituz”, gehitu zuen.

Pertsonarengan oinarritutako arreta

San Francisco de Borja Fundazioko Gloria Matak, berriz, pertsonarengan oinarritutako arretaren prozesua azaldu zuen, Alvaroren kasu klinikoaren bitartez; 15 urteko mutil bat da, jokabide autoerasokorra duena. Egoitzan lehen laguntza jaso, bere errutinak eta ohiturak ezagutu, erasoak eragiten zituzten egoerak zehaztu eta horrelakoak landu eta gero, aurrera egin ahal izan genuen neurri murriztaile gutxiago erabiltze aldera. Amari ere eman zitzaion laguntza, trebetasunak bereganatu zituen arte. “Ez zegoen egiazko komunikaziorik berarekin, ezta piktoak erabilita ere. Orain, sekuentziak (Pecs) erabiliz, bere agenda zehazten eta adosten da. Nahi duena eskatu dezake. Hainbesteko desoreka emozionalak eragin egin zion arren, gazte jendearekin egon nahi zuen. Alacant gustatzen zitzaion, burguerrera joatea, musikari lotutako gauzak…”, kontatu zuen psikologoak. Orain Alvaro beste gazte batzuekin bizi da, jokabideko arazorik gabe, eta lagun kopurua handitu du. Bidaiatzera irteten da, autobusa hartzen du. Piktoak dauzka eta erosketak egiten ditu. Ikasgelan parte hartzen du, zeramika egiten du, saskibaloian jokatu, ekinoterapia, sukaldaritza tailerrak… Autolesioak asmo murriztu dira, eta jada ez dira larriak. Bideo honetan ikusi daitekeenez, bere eta ingurukoen bizitza kalitatea handitu egin da.

Jokabide positiboko laguntza

Goyeneche Fundazioko koordinatzaile Maria Muñozek erakunde pribatu horri buruz hitz egin zuen; Gipuzkoako Foru Aldundiaren laguntzaz, eta 15 garaguneren eta bere zentro okupazionalaren bitartez, desgaitasun intelektuala duten 200 pertsona helduri laguntzen die. 'Neu' aplikazio informatikoa nola garatu zuten kontatu zuen –Aita Menni Ospitalean testatzen laguntzen ari gara–, 'Essential Lifestyle Planning: A Handbook for Facilitators' eskuliburua ezagutu eta gero. Jokabide positiboko laguntzatik abiatuta, Goyeneche Fundazioak tresna errazak eta errutinako planifikazioak erabiltzen ditu, aldaketa garrantzitsuak lortzeko. Prozesua hiru urratsetan laburtu daiteke: 1) Pertsona ezagutzea, motibazioak, bere balioak ulertzea, historia, talentuak, afizioak…... 2)- Aztertzea zer laguntza behar dituen eta 3) Ekintzara pasatzea. “Inklusiorik gabe ezin genuenez egin Pertsonarengan Oinarritutako Planifikaziorik (POP), ingeniaritzako enpresa batera jo genuen, eta horrek Neu sortu zuen”, azaldu zuen psikologoak. 

'Neu' aplikazioak, beste alderdi askoren artean (harremanen zirkulua –argazkiekin eta piktoekin–, jokabidearen analisi funtzionala, nola komunikatzen den DI duen pertsona, zer esaten digun, zer ulertzen dugun, haren kualitateak, zer den berarentzat onena, zein den laguntzeko modurik onena, parte hartzen duen, harremanak dituen…), ekintza planen jarraipena ere egiten du: aurrerapenaren adierazleak, helburuen lorpenaren ebaluazioa, bizitza kalitatean duen eraginaren ebaluazioa, jokabide arazoak murriztea (maiztasuna eta intentsitatea). Orain, helburua da tresna sendoagoa egitea, eta erabiltzaileek eta senideek erabiltzea, Goyenecheren laguntzarekin.

Dieta sentsoriala

Ahizpa Ospitalariek Gironan jokabide desafiatzailea duten pertsonentzat duten Mare de Deu de Montserrat Zentroko  unitateak profil gero eta konplexuagoa AENari lotuta, Isaac Riera arduradunaren hitzetan. Erreskateko farmakoen ia %100 eta kontentzioen %87,5 ematen zitzaien AEN zuten eta hitz egiten ez zuten pertsonei, adierazi zuen. Hiru urtez TEACCH metodologia erabili eta gero, kontentzioen eta erreskateko farmakoen erabilera progresiboki murriztu da, jakinarazi zuen. Metodo horren xedea da ingurune fisikoa, programatikoa eta humanoa egokitzea autismoa duen pertsonaren ezaugarrietara. Autismoaren espektroko nahasmendua duten pertsonez hitz egiten denean, egoerak askotarikoak dira.. AEN duten pertsonek hipersentsibilitatea edo hiposentsibilitatea izan dezakete, “profil sentsoriala definitu behar da, dieta sentsorial bat erabakitzeko. Snoezelen 24h, kontzeptua zabalean + TEACCH", adierazi zuen psikologoak.

Dibertsitate funtzionala duten pertsonentzako ikus-entzunezko gaikuntza zentrotik(Cecadi), Raquel Romerok eta Blanca Zaraguetak zinemaren bitartez hezteko duten proiektu aitzindaria hurbildu ziguten. Ikasle bakoitzak 14 espezialitatetan lan egiteko aukera dauka: soinua, argiak, makillajea, etab., ikusteko non moldatzen diren hobekien. Ikasketa praktikaren bitartez egiten da. Ikasleak dira Asperger sindromea dute personak, Down sindromea dutenak, pertsona gorrak…, eta, errespetuan oinarrituta, hazi egiten dira eta etorkizunaren alde borrokatzen. 

Ondoren, Macarena Aspiunza Aita Menni Ospitaleko DIUko erreferentziazko psikologoak Mondragon Unibertsitateak ekoitzitako ‘Pauso bat aurrera’ film laburra aurkeztu zuen, unitate hori existitzeko zergatia azaltzen duena.

Ana Maria Castro abokatuak, berriz, IN.XURGA Jurista Inklusiboen Elkarteko kideak, nabarmendu zuen “lege ugari dagoela, derrigor bete beharrekoa, baina ez dela betetzen. Hortaz, zertarako ematen dira lege horiek? Desgaitasun intelektuala eta autismoaren espektroko nahasmendua duten pertsonen oinarrizko eskubideak urratu egiten dira. Irakurketa erraza edo ulermena lantzen laguntzeko beste tresna batzuk ez dira erabiltzen. Ulertzeko eskubidea dute, baina, tresnarik eta laguntzarik ematen zaie? Operadore juridikoek ez dute prestakuntzarik ezta denbora eta pazientziarik ere, pertsona horiekin tratatzeko. Zenbat eta espezializazio handiagoa izan, hainbat eta hobeto defendatuko ditugu desgaitasuna eta menpekotasuna duten pertsonen eskubideak. Profesional gehiago behar dira, eta hobeto prestatuak. Espetxeratuta daudenentzako asistentzia indibidualizaturik badago?”, galdetu zuen. Amaitzeko, gure ospitaleko Lege Psikiatriako Unitatea defendatu zuen sutsuki, eta "estatura zein are EBra ere esportatzeko modukoa da", esan zuen.

Hain zuzen ere LPUko arduradun Iñaki Madariaga doktoreak moderatu zuen errondan, Arritxu Manterolak parte hartu zuen, Gipuzkoako Foru Aldundiko Menpekotasun eta Desgaitasunaren Arretarako Zerbitzuko arduraduna den heinean, eta, adierazi zuenez, "erronka" sare bat sustatzea da, normalizazio esparru batean arreta espezializatua eman ahal izateko. “Garrantzitsua da toki gehiago sortzen jarraitzea, eta jokabide positiboko laguntzaren eredua ezartzen”, baieztatu zuen. 

Bizkaiko Diputazioaren aldetik, berriz, Olga Maiz aritu zen, desgaitasuna duten pertsonentzako zentroen arduraduna, eta pluridesgaitasuna duten pertsonen trantsizioa eta mugikortasuna hobetzearen alde mintzatu zen, arreta emateko profilik zailenak izanik (DI eta AENko jokabide nahasmendua duten pertsonak, edo gaixotasun mentala dutenak beste substantzia batzuen kontsumoarekin nahastuta). “Balaibideak soziosanitarioak izan behar dira, ezin dira bakarrik gizarte zerbitzuen eremuan geratu”, azpimarratu zuen. “Gurekin zaudetelakoan gaude”, amaitu zuen. 

Begoña Rodriguezek, Arabako Foru Aldundiko Desgaitasuna duten Pertsonen Arloko kideak, arreta eredua eta bere profesionalak indargune bat direla nabarmendu zuen, duten kualifikazioagatik eta entregagatik, baina aitortu zuen ahulgune bat ere badagoela, hau da, zenbait baliabide ez daude eguneratuta, espazio soziosanitarioa ez da egiazki existitzen, eta Administrazioan desgaitasun intelektuala eta gaixotasun mentala arlo desberdinetatik kudeatzen da. Bere AMIAn agertzen den mehatxuari buruz, adierazi zuen baliabide ekonomikoak oso mugatuak direla, eta ez hazteko joera dagoela. Aukerei dagokienez, berriz, berrikuntza sozialeko esperientziak aipatu zituen, eta “gizarteari tira egiten jarraitzen duen” konpromiso soziala.

Topaketa amaitzeko, gure zuzendari mediko Maika Palacios mintzatu zen, eta esker hitzak izan zituen hizlari bakoitzarentzat, egindako aurkezpen bikainengatik; horrez gain, adierazi zuen Aita Meeni Ospitalearen asmoa dela erronka bere gai hartzen jarraitzea, pertsona horiei eta senideei laguntzeko. San Benito Meniren hitzekin amaitu zuen: “Aurrera, aurrera eta elkarrekin”.