Normalizazio esparru batean arreta espezializatuko eredu bat sustatzea, jokabidearen nahasmenduen esku-hartzeen erronka AEN-n eta AD-n

Erronka zientifikoa eta asistentziala. Jardunaldiaren azpitituluak, “Jokabidearen nahasmenduak autismoan eta adimen desgaitasuna”, arlo klinikoko erronka baten aurrean gaudela erakusten zuen. Izan ere, Anna Rafanell hizlariak laburtu zuen moduan, “jokabide ‘arazotsua’ bideratzea konplexua da, eta esku-hartzea konplexua ere bada”. Are gehiago jokabide desegoki hori adimen desgaitasuna edo autismoa duten pertsonen gaixotasun mentalarengatik gertatzen bada. Eta okerrago polifarmazia eta mendetasunekin konbinatzen bada.
Normalizazio esparru batean arreta espezializatuko eredu bat sustatzea

Topaketa azaroaren 10ean antolatu zuen Aita Menni Ospitaleak eta zentroko zuzendari kudeatzaileak, Mikel Tellaechek, ongi etorria emateko hitzen eta Gizarte Politiketako foru diputatuak Maite Peñak, adierazitakoaren ondoren hasi zen. Maite Peñak gogoratu zuen Gipuzkoako Foru Aldundiak hitzartutako lau plazetatik bat desgaitasuna duten pertsonen arretarako dela.

José Ignacio Quemadak, Aita Menniko zuzendari medikoak, eskerrak eman zizkien erakundeetako ordezkariei etortzeagatik eta laguntzeagatik, “oso garrantzitsua” baita. Ondoren, sarrera egin zion Ramón Novelli, Parc Hospitalari Martí Juliá de Salt l (Girona) ospitaleko Osasun Laguntzako Institutuko Osasun Mental eta Adimen Desgaitasuneko Unitateen buruari. Honek, “Pertsonentzako esku-hartze eta laguntza eredua” azaldu zuen. 

Novellek zehaztu zuen Espainian adimen-desgaitasuna duen biztanle kopurua “ez dela txikia”, datu epidemiologikoetan jasotzen diren arrazoien arabera, ehunekoa % 1,5era hel daitekeelako. Gaixotasun mentalaren arrazoiak adimen-desgaitasunik ez duten pertsonen berdinak dira. Baina zenbait kasutan (esaterako, Down-en sindromea dutenetan), nahasmendu agresiboak eta depresioak izateko joera handiagoa dute. Horrez gain, ahulagoak dira, gizartean dauden moduarengatik. Kataluniako psikiatrak alkohol sindrome fetala (TSAF) zuen paziente txiki baten kasuan azaldu zuen, izan ere, haren jokabide desegokiek (oihukatzea, beste pertsona batzuk erasotzea edo bere burua lesionatzea), esaterako jatetxe batera bazkaltzera eramatea eragotziko lukete. “Jokabidea zerbait ez doala ondo adierazteko modu bat baino ez da”, azpimarratu zuen.

Normalizazio esparru batean arreta espezializatuko eredu bat sustatzea, jokabidearen nahasmenduen esku-hartzeen erronka AEN-n eta AD-n

Desgaitasuna duten Pertsonen Eskubideei buruzko Nazioarteko Konbentzioan hau jasotzen da: “desgaitasuna duten pertsonak eskubideak dituzten subjektuak, herritarrak dira, parte-hartzaileak eta arduratsuak, beraien bizitza pertsonala eta gizarte-bizitza guztiz eta osorik bideratzen dutenak”. “Denok apuntatzen gara honetara”, adierazi zuen doktoreak. Hala ere, pertsona nagusi den plangintza (PCP), praktikan, ez da % 5era heltzen. “Zer egiten ari gara txarto? Agian mutur batetik bestera joaten ari gara”, gaineratu zuen, “arreta-ereduak berrikusita, artatutako pertsona subjektu pasiboa zen eredu tradizional batetik, errehabilitazioa nabarmentzen duena baina rol sozialik eman gabe, eta gaur egungo eredu inklusiboa kontuan hartuz. Baina zer egin dezakegu buruan kolpe bat hartzen duen norbaitekin?

Hobetzeko aukera

Eredu mediko batetik eredu sozial batera pasa gara. Ez dago ezagutza nahikorik eta mota horretako pazienteekin medikuntzako profesional asko ez dira eroso sentitzen. Diagnostikoa egiteko zailtasunez gain, psikosiaren diagnostiko gehiegi ere egiten dira, eta arrisku-faktoreei buruzko ikerketa gutxi egiten da. Ez genuke hau isildu beharko, hobetzeko aukera daukagu gure aurrean, adierazi zuen Novellek. Neuroirudiko teknikak erabiliz egindako azterlan kliniko neuroanatomikoek lagun lezakete, eta baita kalte zerebralean aplikatzen den errehabilitazio kognitibo batek ere. “Filosofia eta erreminta-kutxa ditugu”. Desafio-jokabidea prebenitzeko kultura lantzea, aurrekariei erreparatzea, jokabide-laguntza positiboa ematea, erabiltzailea zaintzen duen pertsonan pentsatzea, jokabidea etxeen antzeko inguruetan hobetzen dela jakitea dira doktoreak aipatutako jarraibideetako batzuk. Bere txostena hau esanez amaitu zuen: “Ez dira pertsonak baztertu behar, eta beti modu positiboan hitz egin behar da”.

Diagnostikoa ezkutatzea eta zenbait arrisku

Normalizazio esparru batean arreta espezializatuko eredu bat sustatzea, jokabidearen nahasmenduen esku-hartzeen erronka AEN-n eta AD-nJuan Medranok psikofarmakolo- giaren zeregina azaldu zuen Miramar Jauregian bilduko 80 profesionalen aurrean. Horietako batzuk Ahizpa Ospitalarien beste zentro batzuetatik etorri ziren. Bizkaiko Osasun Mentaleko sareko psikiatrak “ezinbesteko” ekimentzat hartu zuen eguna, eta psikofarmakoak “ezinbesteko gaiztzat“. Beste kasu kliniko baten bidez, patologia dualaren tratamenduan arazoak eta sintomak identifikatzeko zailtasunei buruz hitz egin zuen. 2007. urtean adimen-desgaitasuna zuten pertsonen erdiak psikofarmakoak hartzen zituztela eta herenek diagnostiko psikiatriko argirik ez zutela dioten datuak eman zituen.

Botikak agintzeak ez izan behar lehen erantzuna jokabide-nahasmendu baten aurrean”, esan zuen Medranok, eta AD duten pertsonek polifarmaziarekin duten arriskuez ohartarazi zuen. Bestalde, medikuei umilak izatea eta gomendatutakoak baino handiagoak diren dosiak ez erabiltzea, dokumentazio klinikoan eskatutakoa justifika dezatela, jarraibide zehatzak eman eta albo-ondorioak idatziz jar ditzatela, eraginkortasuna eta tolerantzia ebalua dezatela eskatu zien, tratamendua mantentzeko edo eteteko. Tratamendu orok ahal den neurrian pazientearen edo haren ordezkariaren edo senidearen baimena behar dutela azpimarratu zuen.

Prebentzio-estrategiak nabarmentzea

Normalizazio esparru batean arreta espezializatuko eredu bat sustatzea, jokabidearen nahasmenduen esku-hartzeen erronka AEN-n eta AD-nAna Anna Rafanell i Solàk esperientzia handia du espektro autistako nahasmenduen tratamenduan (TEA). Caldes de Maravellako (Girona) Ahizpa Ospitalarien Centre Psicopedagògic Mare de Déu de Montserrat zentroko zuzendaritza teknikoko profesional honek jokabidearen laguntza positiboan sakondu zuen, “jokabide arazotsuak, gertatzen diren testuinguruarekin zuzenean lotuta daudelako, eta oso eginkizun zehatza dute jokabide horiek dituen pertsonarentzat”. Lehendabizi, asmatu behar dugu “zer esaten ari den pertsona hori jokabide-arazo horrekin”, esan zuen, eta baldintza/aurrekariak kontuan hartu behar ditugula (mina edo deserosotasuna egon daiteke). Horrez gain, jakin behar dugu eragilerik dagoena, hala nola asperdura. Prebentziozko estrategiak nabarmendu behar ditugu; baita TEACCH (autismoa eta horrekin lotutako komunikazio-arazoak dituzten pertsonen tratamendua eta hezkuntza) metodoan jasotakoak ere, denbora eta espazioetan iragartzeko komenigarritasuna aipatzen dutenak. Egoerei aurreratzea, horiek eragin ditzaketen arazoak hobeto bideratzeko. Zailtasun fisikoak dituzten pertsonei oztopo arkitektonikoak kentzen zaizkien moduan, TEA duten pertsonei estimuluak eta giro eragingarriak murriztu ahal dizkiegu. “Etengabeko entzute, ikaste eta ekintza prozesi batean egon behar gara beti”, amaitu zuen.

Esku hartzeko beharrak eta moduak

Normalizazio esparru batean arreta espezializatuko eredu bat sustatzea, jokabidearen nahasmenduen esku-hartzeen erronka AEN-n eta AD-n

Mitxel Lakunzak, Atzegi (Adimen urriko pertsonen aldeko Gipuzkoak elkartea) elkarteko zuzendariak moderatuta, “Beharrei erantzutea” izeneko mahai-ingurua hasi zen. Adimen Desgaituen Bizkaiko Elkarteko (Gorabide) Familia Laguntza eta Esku-hartze Unitateko zuzendaria, Manuel Martínez, familiekin eta inguruetan egindako lanean duen esperientzia azaldu zuen. Gorabide 1962. urtean sortu zen eta 4.615 familia ditu. Pertsona guztien % 82,97a Bizkaiko adimen-desgaituak eta egoitzak, etxebizitzak, atseden-programak eta oporraldiak eskaintzen ditu. Esku-hartzea teknikari eta profesionalen harrerarekin, informazioarekin, orientazioarekin eta laguntza tekniko eta profesionalekin hasten da, haien beharren arabera, denbora osoan laguntzen jarraitzeko.

Agustín Illerak, Gipuzkoako Autismo Elkartearen (Gautena) Eguneko Arreta Zerbitzuko buruak, TEA duen pertsona herritarren parte-hartzaile aktibo gisa txertatzean oinarritutako esku-hartze eredu berriari buruz hitz egin zuen. Hori positiboa eta posiblea da, eta norberaren helburu txikiak finkatzetik hasten da. Helburua ahalduntzea da beti. “Haizea nora doan ez dakigunean inoiz ez gaituelako laguntzen”, amaitu zuen Senekaren esaldia erabiliz.

Macarena Aspiunzaren txanda heldu zen. Aita Menni Ospitaleko Adimen Desgaitasuneko Unitateen koordinatzailea den psikologoak gaur egungo errealitatea gero eta handiagoa den arazotzat hartu zuen, laguntzeko konplexutasun handia duelako eta handitzen ari delako. Aita Mennik arreta integratua eta integrala ematen dio AD eta jokabidearen nahasmendu oso larriak dituzten pertsonei. Esku-hartzeko zailtasunei alta eman litezkeen baina plaza kopururik ez dagoenez beste unitate batzuetara eraman ezin diren kasuak gehitu behar zaizkie. Beste kasu batzuetan, larritasun maila handia denez, pentsaezina da ospitaletik kanpo kokatzea.

Oraingo errealitatea eta etorkizuneko erronkak 

Normalizazio esparru batean arreta espezializatuko eredu bat sustatzea, jokabidearen nahasmenduen esku-hartzeen erronka AEN-n eta AD-n

Euskal Autonomia Erkidegoko lurraldeak pertsona hauen beharrei ematen ari diren erantzunak gizarte eta osasun arloan izan den jardunaldiaren azken zatiaren gai nagusia. Blanca Rosa Arrazolak, Arabako Gizarte Ongizateko Foru Aldundiko Desgaituen saileko zuzendariorde teknikoak, denok arreta-eredua erabiltzen dugula azpimarratu zuen, laguntzen paradigma eta zerbitzuak hurbiltzea dena, eta aurrera jarraitu behar dugula. Baina profesional gehienek bezala, ADko eta garapenaren nahasmendu orokortuetako (TGD) prestakuntza espezializatu gabe jarraitzen dute, horiek behar konplexuak asetzeko. Beraz, ezagutza eta esperientzia sortzaile gisa aritzen diren zerbitzu espezializatuekin akordioak egin behar dira.

Olga Maizek, Bizkaiko Foru Aldundiko Desgaituentzako Zentroetako atalburuak, administrazioa AD (jokabidearen nahasmenduekin edo ez) duten pertsonak artatzeko administrazioa egiten ari den esfortzua nabarmendu zuen. Konpromiso handia duten profesionalak lan egiten ari direla esan zuen, baina eremu soziosanitarioaren ardura Gizarte Zerbitzuena bakarrik ez izatea eskatu zuen. Arreta-sareen integrazioari buruz hitz egin zuen eta nahikoa baliabiderik ez dagoela esan zuen.

Amaitzeko, Arritxu Manterolak, Gipuzkoako Foru Aldundiko Mendetasuna eta Desgaitasuna duen Pertsonen Zentroak Artatzeko atalburuak, sare horretako 796 plazetatik 625 ADri dagozkiola azaldu zuen. Horrez gain, plaza kopurua handitu behar zela eta Osasunak pertsona horiei zentroetan bertan modu espezializatuan laguntza eman behar diela nabarmendu zuen. “Esperientzia hau adinekoen esparruan dagoeneko izan dugu, eta onurak ikusi ditugu. Badakigu larrialdiak eta lekualdaketak saihestuko lituzkeela”, adierazi zuen.