La importancia del trabajo con las familias de personas con autismo

¿Qué es el autismo?

Según el instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano, el trastorno del espectro autista (TEA) es un trastorno del neurodesarrollo que comienza en la niñez y dura toda la vida.

El trastorno del espectro autista afecta sobre todo en la comunicación, interacción social y diversos comportamientos manifestados de forma diferente en cada persona. Por ello, algunas de las características principales del autismo son las dificultades para comunicarse, limitación de las habilidades sociales, dificultad para entender o expresar emociones y comportamientos repetitivos, intereses restringidos y/o rituales. Además, en muchas ocasiones presentan desordenes sensoriales y dificultad para adaptarse a los cambios.

Además de estas dificultades mencionadas, según reflejan Amaia Hervás e Isabel Rueda en el artículo publicado en la revista Neurol “Alteraciones de conducta en los trastornos del espectro autista”, las personas con TEA suelen presentar problemas conductuales, siendo los más frecuentes los siguientes:

• Conductas que ponen en riesgo la seguridad de la propia persona, como autolesiones, huir sin tener en cuenta los posibles peligros, no comer…
• Conductas que ponen en riesgo la seguridad del entorno familiar u otras personas que estén en su entorno como, por ejemplo, agresividad física o verbal, golpear o romper objetos.
• Presentar una actitud negativista ante indicaciones de los adultos, mostrando una conducta desobediente, o mutista buscando el aislamiento e incomunicación.
• Presentar descontrol emocional, mucha irritabilidad, ansiedad o extrema positividad.

Todas estas conductas, afectan de forma directa a su entorno más cercano, repercutiendo de forma directa a la familia, sintiéndose en muchas ocasiones impotentes y desbordadas ante alteraciones difíciles de reconducir.

Importancia del papel de las familias

Hay muchos aspectos en el día a día de las personas con trastorno del espectro autista que tienen una gran influencia, y uno de ellos es la familia. A la hora de trabajar con estas personas tenemos que tener muy presentes la influencia que tiene el apoyo de la familia y las dificultades por las que pasan los familiares a lo largo de la vida de su ser querido. En muchas ocasiones la búsqueda sin éxito de una explicación o solución a las conductas problemáticas genera una gran frustración, estrés, culpabilidad…

El papel que desarrollan las familias de personas con trastorno del espectro autista es esencial, pero al mismo tiempo la carga emocional que soportan es muy grande. Los familiares sufren estrés e inquietud con gran afectación tanto a ellos mismos como a su familiar con TEA en el día a día, ya que muchas veces trasmiten sin querer estas emociones. Por ello, es esencial trabajar con las familias la conciencia con respecto al autismo y las alteraciones de conducta que presentan las personas con TEA y todo lo que ello supone, de cara a que puedan sobrellevar mejor la evolución, entender que es lo que les sucede y el tipo de intervención que se realiza.

El trabajo con familias

Teniendo en cuenta las dificultades descritas y la importancia del papel de las familias en las personas con trastorno del espectro autista, es importante también, prestar apoyo a estas familias que muchas veces se sienten perdidas, culpables, sin saber cómo intervenir y puede terminar siendo muy frustrante y doloroso si no se gestiona de una manera adecuada.

Es importante trabajar la toma de conciencia. Normalmente, en un principio suponen que su hijo tendrá un desarrollo como cualquier otro niño, hasta que en el momento del desarrollo, normalmente a partir del primer año, empiezan a detectar algunos comportamientos que les hace ponerse alerta (el rechazo a contacto afectivo, los juegos de repetición o la no respuesta ante las indicaciones verbales, entre otros). Todo ello hace que los padres busquen en los profesionales respuestas sobre estas conductas que suelen ser difíciles de encontrar.

En muchas ocasiones las familias tienen que acudir a múltiples especialistas hasta que dan con lo que le ocurre a su hijo, y cuando encuentran respuestas supone un impacto emocional enorme, difícil de gestionar y es cuando toca trabajar la aceptación de la realidad.

Muchas veces la reacción ante esta nueva situación es la negación, el aceptar y comprenderla es un proceso que puede ser largo o incluso no llegar a concluir del todo, suponiendo esto un malestar y sentimiento de culpa en las familias.

En este contexto, una de las principales funciones de la intervención de trabajo social con las familias es la orientación y el asesoramiento, que pueden resultar útiles para dotar a las familias de conocimiento en relación con la situación y el trastorno de su ser querido y trabajar la toma de conciencia y dotar de pautas de manejo para mejorar la intervención e interacción de las familias (Martínez Martín, M. Á., & Bilbao León, MC (2008).

A continuación, se detallan los puntos de intervención:

• Ofrecer formación a los familiares: potenciar las “escuelas de familias”, utilizándolas como instrumento que facilite la comprensión e intervención.
• Aportar asesoramiento y orientación: dando información que puede resultar de ayuda, ampliando el conocimiento sobre la materia con el objetivo de lograr un desarrollo personal.
• Acompañar en el proceso: a través del apoyo afectivo a los familiares en el camino de la asimilación y comprensión de los cambios que supone la evolución de la persona con trastorno del espectro autista (De Lorenzo, 2007).

Conclusión

Como hemos comentado a lo largo del artículo, es fundamental el trabajo que se realiza con las familias de personas con trastorno del espectro autista, teniendo en cuenta la gran relevancia que tiene el apoyo de las familias en este colectivo y lo importante que es que las familias se cuiden para poder cuidar y atender lo mejor posible a su ser querido.

En esta misma línea, en la interacción que se realiza diariamente desde nuestra Unidad con las familias, hemos ido detectando las dificultades que se han descrito previamente y cómo estas repercuten de manera directa sobre las familias y las personas con TEA. Por ello, desde el equipo multidisciplinar se plantea realizar un programa de formación e intervención dirigido a familiares de personas con trastorno del espectro autista, para mejorar la conciencia, no solo del diagnóstico de su ser querido, sino del impacto que tiene diariamente de las personas que atendemos, de las propias familias, y de las implicaciones en la intervención que se realiza.