Desgaitasun intelektuala

Adimen desgaitasuna eta gizarte arriskuak

Miren Arejolaleiba Etxabe

Errehabilitazio eta dinamizazio sozialeko monitorea. Desgaitasun Intelektuala eta Autismoaren Espektroko Nahasteaaren Unitatea.

 

Gaur egun, pertsona horiek bizitza sozial, ekonomiko eta politikotik kanpo geratzen direla ikus dezakegu. Hainbat arrazoirengatik gertatzen da hori; besteak beste, estigmatizazioa, baliabiderik eza edo pertsona bakoitzaren beharretan oinarritutako programa eta zerbitzurik eza.
Adimen-desgaitasuna duten bi emakume, sukaldean lanean
Adimen-desgaitasuna duten bi emakume, sukaldean lanean. Depersonas cocinando con sentido, CC BY-SA 4.0, Wikimedia Commons bidez.

Aguilar R; Gutierrez. M; Randez. M; Vidal. A.ren arabera (2017), honela definitzen da adimen desgaitasuna (AD):

“Funtzionamendu intelektualean eta egokitzeko jokabidean muga nabarmenak dituen desgaitasuna, trebetasun kontzeptual, sozial eta praktikoetan adierazia. Desgaitasun hori 18 urte bete aurretik agertzen da. American Association on Mental Retardation (AAMR) elkartearen arabera, ADren faktore etiologikoak biomedikoak, sozialak, jokabidezkoak edo hezkuntzakoak izan daitezke. Kalkuluen arabera, AD kasuen %30 arrazoi genetikoengatik gertatzen dira. Baldintza hori hauteman zaie Europako %0,7tik %1,5era arteko biztanleei, gutxi gorabehera”.

AD duten pertsonen eskubideen aldeko mugimendua eta aldarrikapena hirurogeiko hamarkadan hasi zuen gizarte talde batek, giza eskubideen aplikazioan eta aitorpenean oinarritutako eredu baterantz egiteko helburuarekin, nahiz eta gaur egun ere talde horren erabateko inklusioari traba egiten dioten oztopoak egon badauden. Adibide moduan, Autonomia pertsonala sustatzeari eta mendetasun egoeran dauden pertsonak zaintzeari buruzko abenduaren 14ko 39/2006 Legea izendatzeko era aipatu behar da, “Mendetasun Lege” moduan ezagutzen baita, eta ez “Autonomia pertsonalari buruzko Lege” moduan.

80ko hamarkadan adimen desgaitasuna zuten pertsonen desinstituzionalizazioari esker, nabarmen handitu zen haien parte hartzea, autonomia eta komunitatean integratzea, baina horrek ondorio negatiboak ere ekarri zituen.

Gaur egun, pertsona horiek bizitza sozial, ekonomiko eta politikotik kanpo geratzen direla ikus dezakegu. Hainbat arrazoirengatik gertatzen da hori; besteak beste, estigmatizazioa, baliabiderik eza edo pertsona bakoitzaren beharretan oinarritutako programa eta zerbitzurik eza.

Zaurgarritasun ekonomikoa eta soziala
Desgaitasuna duten pertsonek gizartean pairatzen duten zaurgarritasuna ez da biologikoa soilik; alderdi psikologikoarekin ere lotuta dago. Kolektibo horren zaurgarritasun sozialak zerikusia du pertsona horiek ez direla produktiboak edo gainerako herritarrek baino balio txikiagoa dutela pentsatzearekin, eta horrek gaitzespena eta deserosotasuna ekar dezake.

Horri dagokionez, eta Europako Sareak pobreziaren eta gizarte bazterkeriaren egoerari buruz egindako urteko txostenean adierazten den bezala, hori agerian uzten duten datu garrantzitsu batzuk daude:

· Ekonomiaren eta pobreziaren arteko harremana: enpleguari dagokionez, langileen %14,1 pobrezian bizi dira, eta ehuneko hori %17,1era igotzen da desgaitasuna duten pertsonen artean.

· Gabezia material larriari dagokionez (oinarrizko artikuluak eskuratzeko pertsonen gaitasuna neurtzen du), desgaitasuna duten pertsona helduen indizeak hirukoiztu egiten dira 64 urtetik gorakoen artean, eta indize hori %11ra iristen da.

· Desgaitasuna duten pertsonen %36,1ek hilabete amaierara iristeko zailtasun handiak dituzte. Desgaitasunik ez duten biztanleen artean, tasa hori 15 puntu jaisten da.

AD duten pertsonek gainerakoen eskubide berak dituzte legez, baina gizarteak erakusten duen diskriminazioak eragotzi egiten dizkie eskubide horiek. AD ezin da sendatu edo konpondu, gizartearen eta pertsonaren arteko eraikuntza bat da.

Arrisku faktoreak
Pertsona horien gizarteratzean eta sozializazioan eragina izan dezaketen hainbat arrisku faktore daude. Horietako bat izan daiteke gai fisikoei, medikuntzakoei, kulturakoei, familiakoei eta bestelakoei buruzko informazioa prozesatzeko zailtasuna.

Beste faktore bat inguruneari bere sentimenduak eta emozioak komunikatzeko zailtasunarekin lotuta egon daiteke, batzuetan hizkuntza egokia erabiltzen duela itxura eginez. Orduan agertzen dira jokabide arazo larriak, gizarteak kolektibo horrekin esku hartzeko eta komunikatzeko moduari buruzko informaziorik ez duelako.

AD duten pertsonak gizartean baztertzeko beste arrazoietako bat autoestimu baxua da. Pertsona horietako askok haurtzarotik ikastetxe edo gela berezietan baztertuak izan direla salatzen dute, eta horrek “desbideratuak” izatearen irudia eman izan die. Gainerako pertsonen onespenik eza ere sentitzen dute, eta horren eraginez, areagotu egiten zaie eraginkortasunik ezaren eta gaitasunik ezaren sentimendua. Berdinen gaitzespenak eta senitartekoen eta hurbileko pertsonen itxaropen apalek, halaber, eragin zuzena dute pertsona horrek integratzeko duen motibazio eskasean edo nuluan.

Arrisku egoerak eta egoera diskriminatzaileak prebenitzea
Desgaitasunaren diagnostikoa egitea eta haren egokitze jokabidea ebaluatzea ezinbestekoa da arrisku egoerak eta diskriminazio egoerak prebenitzeko eta saihesteko. Hainbat gai landu behar dira: balioak, ohitura osasungarriak, sozializazioa, emozioen erabilera, afektibitatea, etab. Faktore horiek eragin zuzena dute pertsonaren nortasunean eta jokabidean. Ez bazaie behar bezalako garrantzia ematen, hainbat arazo sor daitezke: garapen pertsonala, komunitatean moldatzeko arazoak, bakartzea, oldarkortasuna eta gizarte mugak.

Hori dela eta, prebentzioa ezinbestekoa da AD duten pertsonek ahalik eta neurri txikienean jasan dezaten gizarte bazterketa. Prebentzio neurrien artean tresnak, ezaugarri sozialak eta pertsonalak daude.

Bernaden arabera (1991), hiru babes faktore daude:

1. Banakakoak:

· Autoezagutza: gaitasunak eta mugak.

· Kudeaketa emozional ona.

· Asertibitatearen garapena.

· Ahalduntzea.

· Bizitza komunitarioan parte hartzea.

· Okupazio esanguratsua izatea.

· Harreman pertsonal osasungarriak eta esanguratsuak.

· Ekonomia nahikoa.

2. Familiakoak:

· Laguntza doitu eta osasungarrirako sarea.

· Familia egonkortasuna.

· Sare informatua eta prestatua.

· Laguntzekin lankidetzan aritzeko harremana.

· Harreman komunitarioak izatea.

3. Komunitatekoak:

· Prestatutako erreferente komunitario handiagoak.

· Garapen, prestakuntza eta parte hartzeko aukerak izatea.

· Adimen eta/edo garapen desgaitasuna duten pertsonei arreta emateko nahikoa baliabide.

· Baliabideen eskuragarritasuna.

· Administrazioaren arintasun handiagoa baliabideen kudeaketan eta esleipenean.

· Berariazko arretarako erakundeen arteko sare lana.

· Komunitatearen sentsibilizazioa eta prestakuntza.

Gizarte inklusiboa pertsona guztien eskubideak errespetatzen dituena da, desgaitasun bat izan edo ez izan, baina inklusio bat lortzeko ezinbestekoa da pertsona horiei eremu guztietarako sarbidea ematea, hala nola hezkuntzarako, enplegurako, osasunerako, kulturarako… eta, betiere, berdintasun baldintzetan.

Funtsezkoa da kolektibo hori onartzeko eta errespetatzeko jarrera izatea, eta, beraz, jarrera ez diskriminatzailea izatea; izan ere, gizarteak eman beharko lizkieke gainerako herritarrek eskura dituzten jardueretan parte hartzeko behar dituzten baliabideak.

UNAMeko Gizarte Langintzako Eskola Nazionaleko Elia Lazaro irakasleak 2014an ziurtatu zuen bezala, “euren inklusioa betetzeko beharrezkoa da horren inguruko kultura sortzea eta Desgaitasuna duten Pertsonen Eskubideei buruzko Konbentzioaren ezagutza zabaltzea. Konbentzioaren printzipio nagusiak honako hauek dira: duintasuna errespetatzea, norbanakoaren autonomia, diskriminaziorik eza, parte hartzea eta inklusioa, aukera berdintasuna, irisgarritasuna eta emakumeen eta gizonen arteko ekitatea”.

Bibliografía
– Aguilar, R; Gutiérrez, M; Rández, M ; Vidal, A. (2017). La prevención del consumo de drogas en personas con discapacidad intelectual: evaluación de necesidades desde la perspectiva del profesional. Revista Española de drogodependencias, 42(1), 49-51.

– Blanco, T; Díez, C; Galindo, L; García, A; Garrido, L; Guerrero, I; Osorio, M; Poveda, A.B; Ruiz de Arcaute, M; Simarro, L; Tur, R; Villaró, G. (2018). Exclusión Social: Perfil de la persona con discapacidad intelectual o del desarrollo en situación de exclusión social. Recuperado de: https://sid-inico.usal.es/idocs/F8/FDO27507/Exclusion_PDI.pdf

– García, M. (2020). Riesgos de vulneración de los derechos fundamentales de las personas con discapacidad en relación con las crisis sanitarias. Revista de Bioética y Derecho, 50.

– Lázaro, E. (2014). La vulnerabilidad de quienes tienen discapacidad, con orígenes sociales. Recuperado de: La vulnerabilidad de quienes tienen discapacidad, con orígenes sociales (unam.mx).

– Quiñonez, A.A. (2012). Actividades recreacionales en personas con discapacidad y la disminución de irritabilidad. (Tesis doctoral. Universidad Central del Ecuador, Ecuador). Recuperado de: Actividades recreacionales en personas con discapacidad y la disminución de irritabilidad. Casa hogar MIES Conocoto 2012-2013. (1library.co).

“Funtzionamendu intelektualean eta egokitzeko jokabidean muga nabarmenak dituen desgaitasuna, trebetasun kontzeptual, sozial eta praktikoetan adierazia. Desgaitasun hori 18 urte bete aurretik agertzen da. American Association on Mental Retardation (AAMR) elkartearen arabera, ADren faktore etiologikoak biomedikoak, sozialak, jokabidezkoak edo hezkuntzakoak izan daitezke. Kalkuluen arabera, AD kasuen %30 arrazoi genetikoengatik gertatzen dira. Baldintza hori hauteman zaie Europako %0,7tik %1,5era arteko biztanleei, gutxi gorabehera”.

AD duten pertsonen eskubideen aldeko mugimendua eta aldarrikapena hirurogeiko hamarkadan hasi zuen gizarte talde batek, giza eskubideen aplikazioan eta aitorpenean oinarritutako eredu baterantz egiteko helburuarekin, nahiz eta gaur egun ere talde horren erabateko inklusioari traba egiten dioten oztopoak egon badauden. Adibide moduan, Autonomia pertsonala sustatzeari eta mendetasun egoeran dauden pertsonak zaintzeari buruzko abenduaren 14ko 39/2006 Legea izendatzeko era aipatu behar da, “Mendetasun Lege” moduan ezagutzen baita, eta ez “Autonomia pertsonalari buruzko Lege” moduan.

80ko hamarkadan adimen desgaitasuna zuten pertsonen desinstituzionalizazioari esker, nabarmen handitu zen haien parte hartzea, autonomia eta komunitatean integratzea, baina horrek ondorio negatiboak ere ekarri zituen.

Gaur egun, pertsona horiek bizitza sozial, ekonomiko eta politikotik kanpo geratzen direla ikus dezakegu. Hainbat arrazoirengatik gertatzen da hori; besteak beste, estigmatizazioa, baliabiderik eza edo pertsona bakoitzaren beharretan oinarritutako programa eta zerbitzurik eza.

Zaurgarritasun ekonomikoa eta soziala

Desgaitasuna duten pertsonek gizartean pairatzen duten zaurgarritasuna ez da biologikoa soilik; alderdi psikologikoarekin ere lotuta dago. Kolektibo horren zaurgarritasun sozialak zerikusia du pertsona horiek ez direla produktiboak edo gainerako herritarrek baino balio txikiagoa dutela pentsatzearekin, eta horrek gaitzespena eta deserosotasuna ekar dezake.

Horri dagokionez, eta Europako Sareak pobreziaren eta gizarte bazterkeriaren egoerari buruz egindako urteko txostenean adierazten den bezala, hori agerian uzten duten datu garrantzitsu batzuk daude:

·         Ekonomiaren eta pobreziaren arteko harremana: enpleguari dagokionez, langileen %14,1 pobrezian bizi dira, eta ehuneko hori %17,1era igotzen da desgaitasuna duten pertsonen artean.

·         Gabezia material larriari dagokionez (oinarrizko artikuluak eskuratzeko pertsonen gaitasuna neurtzen du), desgaitasuna duten pertsona helduen indizeak hirukoiztu egiten dira 64 urtetik gorakoen artean, eta indize hori %11ra iristen da.

·         Desgaitasuna duten pertsonen %36,1ek hilabete amaierara iristeko zailtasun handiak dituzte. Desgaitasunik ez duten biztanleen artean, tasa hori 15 puntu jaisten da.

AD duten pertsonek gainerakoen eskubide berak dituzte legez, baina gizarteak erakusten duen diskriminazioak eragotzi egiten dizkie eskubide horiek. AD ezin da sendatu edo konpondu, gizartearen eta pertsonaren arteko eraikuntza bat da.

Arrisku faktoreak

Pertsona horien gizarteratzean eta sozializazioan eragina izan dezaketen hainbat arrisku faktore daude. Horietako bat izan daiteke gai fisikoei, medikuntzakoei, kulturakoei, familiakoei eta bestelakoei buruzko informazioa prozesatzeko zailtasuna.

Beste faktore bat inguruneari bere sentimenduak eta emozioak komunikatzeko zailtasunarekin lotuta egon daiteke, batzuetan hizkuntza egokia erabiltzen duela itxura eginez. Orduan agertzen dira jokabide arazo larriak, gizarteak kolektibo horrekin esku hartzeko eta komunikatzeko moduari buruzko informaziorik ez duelako.

AD duten pertsonak gizartean baztertzeko beste arrazoietako bat autoestimu baxua da. Pertsona horietako askok haurtzarotik ikastetxe edo gela berezietan baztertuak izan direla salatzen dute, eta horrek “desbideratuak” izatearen irudia eman izan die. Gainerako pertsonen onespenik eza ere sentitzen dute, eta horren eraginez, areagotu egiten zaie eraginkortasunik ezaren eta gaitasunik ezaren sentimendua. Berdinen gaitzespenak eta senitartekoen eta hurbileko pertsonen itxaropen apalek, halaber, eragin zuzena dute pertsona horrek integratzeko duen motibazio eskasean edo nuluan.

Arrisku egoerak eta egoera diskriminatzaileak prebenitzea

Desgaitasunaren diagnostikoa egitea eta haren egokitze jokabidea ebaluatzea ezinbestekoa da arrisku egoerak eta diskriminazio egoerak prebenitzeko eta saihesteko. Hainbat gai landu behar dira: balioak, ohitura osasungarriak, sozializazioa, emozioen erabilera, afektibitatea, etab. Faktore horiek eragin zuzena dute pertsonaren nortasunean eta jokabidean. Ez bazaie behar bezalako garrantzia ematen, hainbat arazo sor daitezke: garapen pertsonala, komunitatean moldatzeko arazoak, bakartzea, oldarkortasuna eta gizarte mugak.

Hori dela eta, prebentzioa ezinbestekoa da AD duten pertsonek ahalik eta neurri txikienean jasan dezaten gizarte bazterketa. Prebentzio neurrien artean tresnak, ezaugarri sozialak eta pertsonalak daude.

Bernaden arabera (1991), hiru babes faktore daude:

1.      Banakakoak:

·         Autoezagutza: gaitasunak eta mugak.

·         Kudeaketa emozional ona.

·         Asertibitatearen garapena.

·         Ahalduntzea.

·         Bizitza komunitarioan parte hartzea.

·         Okupazio esanguratsua izatea.

·         Harreman pertsonal osasungarriak eta esanguratsuak.

·         Ekonomia nahikoa.

2.      Familiakoak:

·         Laguntza doitu eta osasungarrirako sarea.

·         Familia egonkortasuna.

·         Sare informatua eta prestatua.

·         Laguntzekin lankidetzan aritzeko harremana.

·         Harreman komunitarioak izatea.

3.      Komunitatekoak:

·         Prestatutako erreferente komunitario handiagoak.

·         Garapen, prestakuntza eta parte hartzeko aukerak izatea.

·         Adimen eta/edo garapen desgaitasuna duten pertsonei arreta emateko nahikoa baliabide.

·         Baliabideen eskuragarritasuna.

·         Administrazioaren arintasun handiagoa baliabideen kudeaketan eta esleipenean.

·         Berariazko arretarako erakundeen arteko sare lana.

·         Komunitatearen sentsibilizazioa eta prestakuntza.

Gizarte inklusiboa pertsona guztien eskubideak errespetatzen dituena da, desgaitasun bat izan edo ez izan, baina inklusio bat lortzeko ezinbestekoa da pertsona horiei eremu guztietarako sarbidea ematea, hala nola hezkuntzarako, enplegurako, osasunerako, kulturarako… eta, betiere, berdintasun baldintzetan.

Funtsezkoa da kolektibo hori onartzeko eta errespetatzeko jarrera izatea, eta, beraz, jarrera ez diskriminatzailea izatea; izan ere, gizarteak eman beharko lizkieke gainerako herritarrek eskura dituzten jardueretan parte hartzeko behar dituzten baliabideak.

UNAMeko Gizarte Langintzako Eskola Nazionaleko Elia Lazaro irakasleak 2014an ziurtatu zuen bezala, “euren inklusioa betetzeko beharrezkoa da horren inguruko kultura sortzea eta Desgaitasuna duten Pertsonen Eskubideei buruzko Konbentzioaren ezagutza zabaltzea. Konbentzioaren printzipio nagusiak honako hauek dira: duintasuna errespetatzea, norbanakoaren autonomia, diskriminaziorik eza, parte hartzea eta inklusioa, aukera berdintasuna, irisgarritasuna eta emakumeen eta gizonen arteko ekitatea”.

Bibliografía

– Aguilar, R; Gutiérrez, M; Rández, M ; Vidal, A. (2017). La prevención del consumo de drogas en personas con discapacidad intelectual: evaluación de necesidades desde la perspectiva del profesional. Revista Española de drogodependencias, 42(1), 49-51.

– Blanco, T; Díez, C; Galindo, L; García, A; Garrido, L; Guerrero, I; Osorio, M; Poveda, A.B; Ruiz de Arcaute, M; Simarro, L; Tur, R; Villaró, G. (2018). Exclusión Social: Perfil de la persona con discapacidad intelectual o del desarrollo en situación de exclusión social. Recuperado de: https://sid-inico.usal.es/idocs/F8/FDO27507/Exclusion_PDI.pdf

– García, M. (2020). Riesgos de vulneración de los derechos fundamentales de las personas con discapacidad en relación con las crisis sanitarias. Revista de Bioética y Derecho, 50.

– Lázaro, E. (2014). La vulnerabilidad de quienes tienen discapacidad, con orígenes sociales. Recuperado de: La vulnerabilidad de quienes tienen discapacidad, con orígenes sociales (unam.mx).

– Quiñonez, A.A. (2012). Actividades recreacionales en personas con discapacidad y la disminución de irritabilidad. (Tesis doctoral. Universidad Central del Ecuador, Ecuador). Recuperado de: Actividades recreacionales en personas con discapacidad y la disminución de irritabilidad. Casa hogar MIES Conocoto 2012-2013. (1library.co).

Artikuluak

Autismoa duten pertsonen familiekin lan egitearen garrantzia

Minerva de Cos Moreno

Gizarte langilea. Jokabide asalduarekin Desgaitasun Intelektuala eta Autismoaren Espektroko Nahasmenduen Unitatea.

Mugako gaitasun intelektuala, ahaztuena

Leire Zamora Birichinaga

Osasun arloko psikologo orokorra. Psikologia Klinikoko Masterra. Aita Menni Ahizpa Ospitalariak.

Suizidioa prebenitzeko lan egiten dugu

Beatriz Nogueras Ormazabal

Psikiatra. Arduradun klinikoa. Egonaldi Ertaineko Unitatea. Aita MenAita Menni Opitalea.

Jokabidearen nahasmenduak Autismoaren Espektroko Nahasmenduetan

Cristina Iriarte Iturria

Psikologo orokor sanitarioa eta neuropsikologoa.

Arrisku sozialak desgaitasun intelektualean: toxikoen eta eta sare sozialen kontsumoa

Miren Arejolaleiba Etxabe

Errehabilitazio eta dinamizazio sozialeko monitorea. Desgaitasun Intelektuala eta Autismoaren Espektroko Nahasteaaren Unitatea.

Sexualitatea desgaitasun intelektualean

Leire Zamora Birichinaga

Osasun arloko psikologo orokorra. Psikologia Klinikoko Masterra. Aita Menni Ahizpa Ospitalariak.

Eguneroko bizitzako jardueretan esku hartzea, laguntzen ereduaren arabera. Berrikuspen bibliografikoa.

Selene Vélez

Aita Menni Ospitaleko Errehabilitazio eta Gizarte Dinamizazioko Zerbitzuko terapeuta okupazionala.

Covid pandemiaren ondoriozko murrizketen errealitatea autismoaren espektroko nahasmendua duten pertsonengan

Cristina Iriarte Iturria

Psikologo orokor sanitarioa eta neuropsikologoa.

Desgaitasunetik parte hartzera

Leire Zamora Birichinaga

Osasun arloko psikologo orokorra. Psikologia Klinikoko Masterra. Aita Menni Ahizpa Ospitalariak.

Desgaitasuna duten pertsonei laguntzeko lege berriari buruz

Minerva de Cos Moreno

Gizarte langilea. Jokabide asalduarekin Desgaitasun Intelektuala eta Autismoaren Espektroko Nahasmenduen Unitatea.

Jokabide erasokorra eta disruptiboa esku-hartze multisentsorialaren bidez Snoezelen gelan

Leire Zamora Birichinaga

Osasun arloko psikologo orokorra. Psikologia Klinikoko Masterra. Aita Menni Ahizpa Ospitalariak.

Aita Menniren jarduera asistentzialean esku-hartze psikologikoek duten eginkizuna

José Antonio Ezquerra Iribarren

Psikologoa. Aita Menni Ahizpa Ospitalarioen Adineko Pertsonen arloako arduraduna.

Aisialdi terapeutikoko programak Aita Menni Ospitalean

Macarena Aspiunza

Psikologoa. Aita Menni Ahizpa Ospitalarioen Desgaitasun Intelektualaren Arloko arduraduna.

Selene Vélez

Aita Menni Ospitaleko Errehabilitazio eta Gizarte Dinamizazioko Zerbitzuko terapeuta okupazionala.

Pertsonarengan Oinarritutako Arreta Ereduaren ezarpena

María José Nova Sánchez

Psikologo klinikoa. Adineko Pertsonen Arloa. Aita Menni Ahizpa Ospitalarioak.