La neuropsicología en la intervención con menores con DCA en la fase post-aguda

Quisiera compartir mi intervención en la Jornada ‘Menores y daño cerebral’, organizada por FEDACE a finales de febrero. Mi ponencia se centró en el papel del neuropsicólogo en la fase post-aguda de la rehabilitación del daño cerebral adquirido infantil y en adolescentes. El punto de partida es la visión global del trabajo neuropsicológico, que puede agruparse en áreas que implican el trabajo directo de esta disciplina: familia, cognición y conducta; y en esferas en las que el profesional de la neuropsicología participa de un modo indirecto o de colaboración: autonomía, escolaridad y ocio/juego/deporte.

En primer lugar se encuentra el trabajo con la familia, como base del desarrollo infantil. Podemos entender que la familia funciona como una capacidad más de niños y niñas para desarrollarse. Aquí encontramos tres grandes pilares:

1. La labor de psicoeducación y de facilitación de información, que consiste en:

• Explicar los aspectos que no entiendan de la lesión, informes médicos, y sus consecuencias.
• Explicar el proceso de rehabilitación, para lograr la comprensión del marco global, que sepan en todo momento dónde estamos y a dónde vamos.
• Consensuar objetivos, establecer prioridades.
• Ser el nexo de comunicación entre hospital, los padres y la escuela, de modo que todos los agentes tengan el mismo nivel de conocimiento del niño y su estado.
• Ayudar a acceder a información, que puede requerir la derivación a otros profesionales, como p. ej. los trabajadores sociales.
• Ayudar en la toma de decisiones (p. ej. cuándo realizar el retorno a escuela, el tipo de escolarización).

2. El entrenamiento a madres y padres en coterapia, o habilidad para practicar con el peque en casa aquellas actividades rehabilitadoras que los profesionales pautan, con el objetivo de generalizar el trabajo realizado en sesión al contexto natural. Esto consiste en:

• Asistencia de los padres a las sesiones.
• Entrega de materiales a emplear en casa e instrucción en su uso.
• Grabación en vídeo de trabajo con el niño: el profesional como modelo y los padres como coterapeutas para poder corregirles.
• Entrega de pautas de conducta, registro conductual, modelado del manejo, etc.
• Es importante señalar que este trabajo incluye a las personas que ayudan al niño o niña (profesores particulares, educadores, etc.)

3. Cuidado emocional de la familia y psicoterapia, que incluye, entre otros aspectos, los siguientes:

• Abordaje terapéutico de problemas derivados de la experiencia que están viviendo (ansiedad, depresión, irritabilidad, trauma, miedo, culpabilidad, negación, duelo, desajuste, etc.).
• Tratamiento de problemas de pareja.
• Facilitar el equilibrio de roles y tareas en la familia.
• Ayudar en la organización de lo práctico del día a día.
• Enseñar a quienes integran la familia a cuidarse entre sí.
• Por supuesto, este trabajo no sólo incluye a los padres, sino también a hermanos, abuelos, etc.

La segunda gran área de intervención directa es la cognitiva, objeto primordial de la neuropsicología. Los procesos cognitivos afectados dependen de las zonas y circuitos cerebrales afectados, con problemas posibles en:

• Procesos atencionales (especialmente en atención sostenida, selectiva y alternante).
• Velocidad de procesamiento.
• Memoria operativa.
• Memoria/aprendizaje semántico y episódico, verbal y visual.
• Funciones ejecutivas (control inhibitorio, planificación, autorregulación).
• Capacidades viso-espaciales y constructivas.
• Cognición social (incluyendo teoría de la mente y empatía).
• Aritmética.

Cabe señalar que los problemas cognitivos no se restringen a los procesos afectados en el momento de la lesión: el fenómeno de “corriente abajo” consiste en un desarrollo deficitario de procesos cognitivos en el momento del futuro en que estos deberían evolucionar, por la influencia diferida de la alteración presente. Este es uno de los motivos clave para la realización de seguimientos a medio y largo plazo.

Técnicas de intervención

Las técnicas habituales de intervención neuropsicológica de los procesos cognitivos son fundamentalmente tres:

1. Restauración: es la estimulación y mejora de la función afectada mediante el entrenamiento con tareas. Parte de la idea de que los ejercicios cognitivos pueden provocar que la función alterada pueda volver a su funcionamiento premórbido, o aproximarse a él.
2. Sustitución: cuando la función afectada no puede ser restaurada, se intentan potenciar habilidades preservadas o mecanismos alternativos del propio sistema cognitivo para realizar las mismas tareas.
3. Compensación: son las estrategias para minimizar el impacto de los problemas derivados de las alteraciones cognitivas. Incluye fundamentalmente las ayudas externas y las modificaciones ambientales.

La visión tradicional del uso de estas técnicas sugiere que, cuanto menor es la gravedad de la lesión, y menor es el tiempo transcurrido desde la misma, más se recomienda el uso de estrategias de tipo restaurador. Si el tiempo desde la lesión o su severidad son mayores, se tiende hacia el uso de técnicas de compensación.

Actualmente se emplean enfoques más complejos de temporalización de técnicas neuropsicológicas. Uno de los ejemplos es el modelo de intervenciones neuropediátricas de Jennifer Limond y colaboradores (2014). Este modelo sugiere que el primer tipo de intervenciones deben ir orientadas a las bases psicosociales y sistémicas. Esto incluye los aspectos conductuales, familiares, de autonomía, de salud general, motores, sensoriales, etc. Esta sería la base de la pirámide de nuestro trabajo.

El segundo escalafón serían las intervenciones de nivel A: el trabajo orientado a que el niño recupere el conocimiento semántico importante para su vida, así como habilidades vehiculares como el cálculo, lo visoespacial, o la lectoescritura (trabajo de logopedia). El objetivo es que el niño tenga las capacidades adaptativas básicas para poder funcionar en su entorno habitual. También se incluye el uso de estrategias compensatorias y ayudas externas, pero guiadas de modo externo, por otras personas (profesores, terapeutas, papás y mamás, etc.).

El tercer escalón son las intervenciones de nivel B. Aquí se incluye el trabajo restaurador de capacidades cognitivas nucleares: los procesos atencionales, la memoria operativa, el control inhibitorio, la velocidad de procesamiento y la secuenciación. El fundamento para elegir estas capacidades, y no otras, es que son las que permiten la realización de acciones controladas y conscientes, lo que permite la adaptación al entorno cambiante y no rutinario, y son básicas para el desarrollo de la alfabetización y de la aritmética. La intervención sobre estos procesos sería a través de su práctica intensiva, similar al enfoque restaurador.

En un cuarto nivel se encuentran las intervenciones de nivel C: el entrenamiento en las estrategias de metacognición, supervisión de la propia acción, auto-evaluación, etc. Aquí se incluye el uso de autoinstrucciones, entre otras estrategias.

Por último, existen las intervenciones de nivel D, en el que el joven puede trabajar las mismas habilidades específicas del nivel A, pero esta vez empleando las estrategias compensatorias de un modo autónomo. Esto es posible gracias a la adquisición de las capacidades metacognitivas practicadas en el nivel anterior.

Una vez explicada el área cognitiva, queda el área de lo conductual/emocional. Entre los problemas más frecuentes tras un daño cerebral adquirido figuran los cambios o exacerbación de rasgos de personalidad previos, la irritabilidad/agresividad, la desinhibición o inadecuación social, la apatía, el oposicionismo/negativismo, la aparición de conductas disruptivas y maladaptativas (p. ej. búsqueda inadecuada de la atención o del control), la falta de participación o de motivación (a distinguir de la apatía), el infantilismo, los miedos, la ansiedad, la depresión, la baja autoestima, etc. En este punto es importante subrayar que es habitual que se interrelacionen los problemas de base orgánica (los generados por la lesión del tejido cerebral) y los reactivos (los provocados por la vivencia que tiene el niño o niña).

La aproximación terapéutica de la neuropsicología a estos problemas puede dividirse en enfoques preventivos (apoyo conductual positivo, control de antecedentes, moldeamiento de conductas alternativas, desarrollo de capacidades de auto-regulación y de comunicación) y en enfoques reactivos (fundamentalmente la aplicación de técnicas operantes ante la conducta inapropiada: castigos y refuerzos. Cabe señalar que suele ser más eficaz el primer grupo de técnicas, aunque no debe desdeñarse el empleo de técnicas instrumentales cuando proceda.

Proceso de trabajo

Una vez explicados los ámbitos del trabajo neuropsicológico, es importante exponer el proceso de trabajo que sigue el profesional de la neuropsicología en la rehabilitación.

El primer paso del proceso es la evaluación neuropsicológica, que puede definirse como la descripción (más o menos objetiva) del estado del menor en las esferas comentadas. Esto suele incluir la aplicación de pruebas o tests objetivos que valoran capacidades cognitivas, pero también de escalas y cuestionarios para familiares y educadores. Posteriormente, esta información ha de plasmarse en informes comprensibles para el público al que van destinados (normalmente padres y profesores, así como otros profesionales de la salud). Además, es importante que lo hallado sea comunicado del modo más eficaz posible, que suele incluir la comunicación oral, no sólo la del informe escrito.

El segundo paso es el establecimiento de objetivos, que es la concreción operativa de los aspectos a mejorar, dentro de las esferas comentadas previamente. Se trata de definir objetivos de un modo concreto y medible, de modo que se puede verificar su consecución dentro de un plazo razonable de tiempo, normalmente unos tres meses. Si el objetivo tiene una mayor duración, quizá sea necesario desglosarlo en varios subobjetivos más concretos. La elección de los objetivos se realiza sobre la base de lo que la familia prioriza, lo que es más importante para ella, así como lo que el propio peque con daño cerebral desea lograr. No obstante, el equipo terapéutico debe indicar lo que es clínicamente relevante, basándose en su conocimiento de la calidad de vida. De este modo, entre la familia y los terapeutas se ha de elaborar un listado de objetivos significativos, funcionales y concretos, que pueden irse modificando a lo largo del proceso rehabilitador.

Tras el establecimiento de objetivos llega el momento de realizar la intervención, que se ha expuesto previamente. La duración del proceso de rehabilitación está relacionada con múltiples variables, como por ejemplo la severidad de la lesión, el alcance de los déficits del paciente, su edad, etc. En cualquier caso, llega un momento en que se ha de plantear el alta del proceso rehabilitador dentro de la fase post-aguda, para que el paciente pueda avanzar hacia la fase crónica, donde se cristaliza la reinserción escolar y social del niño.

El alta terapéutica

El alta terapéutica se plantea cuando se han alcanzado los objetivos planteados y ya no se plantean más, o si se entiende que no se pueden lograr más mejorías en el marco de la rehabilitación. Es fundamental señalar que la familia debe estar de acuerdo en que este es el caso, y acepta que no hay más aspectos a trabajar. En esta fase es importante que el futuro de la niña o niño quede encaminado, y que la familia no se sienta abandonada. Debemos dejar la puerta abierta a futuras consultas, llamadas, intervenciones, etc. si así fuera necesario. Por estos motivos se considera que el alta es un proceso, no un momento puntual. Como tal, debe trabajarse al menos durante el último trimestre de terapia.

Por último, en el proceso rehabilitador se debe tener en cuenta que, tras la rehabilitación, la evolución de los niños con daño cerebral adquirido puede tener momentos de meseta, en los cuales su desarrollo se desfase respecto de lo neurotípico. Por ello es fundamental realizar seguimientos. Normalmente estos han de hacerse al trimestre del alta, al semestre y, después, una vez al año por lo menos. Recordando la existencia del fenómeno “corriente abajo”, no deben abandonarse los seguimientos al menos hasta que el chico cumpla 18 años. Para un seguimiento exitoso ha de generarse un sistema de detección de problemas eventuales para cada caso. Normalmente, en este sistema se debe contar con los padres y con el equipo docente, educadores, etc. Es interesante mantener una vez cada curso un contacto directo con el tutor u orientador. Si se detectan dificultades, sean o no atribuibles a la lesión cerebral, se debe plantear la posibilidad de retomar tratamientos puntuales, con objetivos concretos y funcionales, para mantener el desarrollo adaptativo del niño o niña con daño cerebral.